En lien avec la sortie de la BD « Hauts les cœurs », la Revue du Praticien a consacré un article à la maladie de Rendu-Osler, qui a rassemblé les témoignages de l’autrice Marianne Lahana, du Dr Alexandre Guilhem du centre de référence de Lyon et de l’AMRO-HHT-France. Lire l’article.
Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 13 JUIN de 18h30 à 19h30. A partir de vos…
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L’AMRO lance une campagne de sensibilisation sur la mRO, en publiant une « Info RO » tous les jours du mois de juin sur Facebook et Instagram. Ces informations vous seront surement familières mais une piqure de rappel est toujours la bienvenue. Profitez-en pour les partager avec votre réseau et nous aider à sensibiliser un…
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Lors de notre dernière AG du 25 mars 2023, Gilles Coudrette notre Président, a parlé de la nécessité d’accueillir rapidement de nouveaux administrateurs-trices au sein du conseil d’administration (CA) de votre association, afin de garantir la pérennité de l’AMRO et de permettre à des administrateurs de changer ou de quitter leur fonction. Aussi l’équipe de l’AMRO lance aujourd’hui…
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En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Sandrine Le Bon, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Bordeaux. Comment avez-vous été amenée à travailler avec des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler ? Je suis infirmière depuis 25 ans dans un service de…
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Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous : Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 16 MAI de 18h30 à 19h30. A partir de vos…
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En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Alexandra nous parle de l’importance du dépistage. Regardez son témoignage.
Le Service de Médecine Interne du CHU Estaing de Clermont-Ferrand vous propose de participer à l’étude PROPLACO-Tél mise en place dans 18 centres de référence ou de compétences de la maladie de Rendu-Osler (MRO) en France. Objectif : évaluer en vie réelle, chez le patient atteint d’une maladie de Rendu-Osler, la tolérance de la stratégie…
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L’AMRO-HHT-France vous invite à participer à cette enquête en ligne sur le planning familiale, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler/HHT, créée par le groupe de travail HHT de VASCERN. Elle est ouverte à tous les patients mRO européens et à leurs conjoints / compagnons / partenaires, avec pour objectif de collecter des…
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Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà…
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