Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares. La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions…
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L’Alliance Maladies Rares de POITOU CHARENTES organise un colloque le 3 mars prochain à l’amphithéâtre du lycée St Jacques de Compostelle de Poitiers, de 9h à 18h, avec le soutien de la Ville, de la Région, des associations Téléthon, Agence Régionale de Santé, Fava-Multi, la Fondation Maladies Rares et la mutuelle Poitiers Assurances. Parmi les…
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Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares. La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à…
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Mardi 26 janvier 2016, Anne Goustille, correspondante AMRO Ile de France, a témoigné sur les saignements de nez dans le cadre de l’émission « Allo Docteur » sur France 5. Il ne s’agissait pas d’une émission sur la maladie de Rendu-Osler mais sur les saignements de nez en général. Cela a parfois induit de la frustration de…
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En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence…
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La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge. De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre…
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Un tout nouveau site Internet est à votre disposition : graphisme relooké, nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations, nouvelles rubriques nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons
Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée à une nouvelle filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos. 6.000 patients…
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Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins. Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement…
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