Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)…
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Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires, comptes rendus, examens etc……
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A ne pas manquer: 17e Marche des Maladies Rares le 3.12.16 30e Téléthon parrainé par Garou les 2 et 3.12.16 (sur France 2 et France 3)
HHT Europe existe ! Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence. Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une carte qui permettra de localiser les différentes associations…
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Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de…
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Invitation L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au Forum Maladies Rares de Tours le mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45) Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et…
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L’AMRO décentralise la communication et favorise les échanges entre malades. Jusqu’à présent, l’association organisait des réunions d’informations médicales annuelles dans un lieu unique (JIM). Beaucoup d’adhérents n’y participaient pas du fait de l’éloignement géographique. En outre, ces JIM laissaient peu de place aux échanges entre malades. Or, le sondage réalisé fin 2015 auprès des adhérents,…
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Retenez cette date ! La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS
L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale. Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu,…
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La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler. L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des…
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