Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son…
Lire la suite
Le 17 ème congrès de médecine vasculaire s’est tenu à La Rochelle du 20 au 22 septembre. Le Dr Gilbert-Dussardier, responsable du centre de compétences Rendu-Osler de Poitiers, a proposé à l’AMRO de s’y associer. Notre association y a tenu un stand, nous permettant ainsi d’échanger avec des médecins sur notre maladie. A l’issue de ce…
Lire la suite
Le Réseau Rendu-Osler vient de publier un nouveau fascicule de recommandations concernant les traitements, les questions ORL, la prise d’antibiotiques, et le suivi, avec les coordonnées des centres de compétences. En page A4 recto-verso à imprimer, il peut vous être utile en cas d’urgence. A télécharger ici.
Lors du 17e congrès national de médecine vasculaire à La Rochelle le 22 septembre, le journaliste Thierry Tougeron a interviewé notre président Gilles Coudrette et le correspondant régional de l’association en Poitou-Charente Claude Bidault. L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de la course caritative organisée par le congrès ce jour là. L’interview a pour but de…
Lire la suite
Une course caritative est organisée en collaboration avec Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré et la Mairie de La Rochelle le samedi 22 septembre à La Rochelle à l’occasion du congrès de la société française de médecine vasculaire (19-22 septembre). L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de cette course de 7 km. Départ de l’Espace Encan, Samedi 22 septembre à…
Lire la suite
A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. Environ 7000 maladies rares concernent…
Lire la suite
Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France? Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible. Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond Tailles disponibles : S, M, L, XL Prix unitaire : 10 € Minimum de 10…
Lire la suite
Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne. Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations…
Lire la suite
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler a été révisé et publié en janvier 2018. Il est disponible ici.
La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49), en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne. Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association. Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer…
Lire la suite
