A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. Environ 7000 maladies rares concernent…
Lire la suite
Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France? Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible. Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond Tailles disponibles : S, M, L, XL Prix unitaire : 10 € Minimum de 10…
Lire la suite
Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne. Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations…
Lire la suite
Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler a été révisé et publié en janvier 2018. Il est disponible ici.
La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49), en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne. Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association. Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer…
Lire la suite
En 2017, avec la nouvelle labellisation des Centres de Compétences de la filière FAVA-Multi (voir la carte), le ministère a également publié des logos labels pour les Centres de Références et de Compétences :
L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année ! Le parcours – Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à partir de 12h, (Entrée par le 2 avenue de Suffren 75015 Paris). L’accès par les…
Lire la suite
Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)…
Lire la suite
Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires, comptes rendus, examens etc……
Lire la suite
A ne pas manquer: 17e Marche des Maladies Rares le 3.12.16 30e Téléthon parrainé par Garou les 2 et 3.12.16 (sur France 2 et France 3)
