L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement. Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants…
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Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous ! …
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Suite à plusieurs mails d’entre vous concernant l’incidence éventuelle du coronavirus quand on est atteint de la mRO voici la réponse de Dr Sophie Dupuis-Girod, médecin coordonnateur du réseau Rendu-Osler et du centre National de Référence (Lyon) : Les mêmes recommandations que pour la population générale s’appliquent aux patients atteints de maladie de Rendu-Osler. Cure…
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Notre correspondant régional Claude Bidault a souhaité communiquer sur la mRO dans la Vienne, en le faisant directement auprès de la population afin de sensibiliser les personnes à risque de mRO. Il a été interviewé par l’hebdo « Le 7 » de la Vienne (numéro 479 diffusé le 25 février 2020). Retrouvez l’article (page 15) :…
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Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
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Annonce du Centre National de Référence RO Bonjour à tous, Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020). L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au…
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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative…
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Nous vous en avons parlé dans notre dernier bulletin, myHHTvalentine est une campagne de promotion du don du sang. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler bénéficient de transfusions sanguines en raison d’épistaxis importantes. Nous souhaitons donc inciter votre entourage à faire don de leur sang en cadeau pour la Saint-Valentin. Comment participer ? La campagne…
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La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand…
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