Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : LES GARES En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être…

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JIM 2020 à Montpellier

La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 28 mars 2020 de 10h à 16h30 (précédée de l’AG AMRO de 9h à 10h). Lieu : Faculté de médecine – Unité Pédagogique de Médecine – Campus Arnaud de Villeneuve – 641, Av. du Doyen Gaston Giraud 34090 MONTPELLIER (Tramway Ligne 1 station Occitanie, puis traverser le grand bâtiment de la fac). Au programme : Présentation de la Journée d’Information Médicale – Gilles COUDRETTE (AMRO-HHT-France) La Maladie de Rendu-Osler – Dr Sophie RIVIERE (Centre de compétences RO –…

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L’assurance et les tests génétiques

A lire : l’article de France 24 « Tests génétiques: l’assureur Aviva condamné en justice« . L’assureur Aviva, qui refusait de verser le capital décès à une veuve, au motif que son mari n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable de la maladie de Huntington, a été condamné par la justice sur la base de l’interdiction de toute discrimination génétique…  

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La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !

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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des interviews des membres des associations. Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …) Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page…

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Journée Régionale Maladies Rares – 28 sept – Mérignac

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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.  Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires !   Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos membres et familles ! Pour s’inscrire à la journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY (inscription gratuite et obligatoire).    Vous trouverez ici le programme…

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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes

Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot). Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO…

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Nouveau : FAQ

FAQ

Une nouvelle page de foire aux questions est désormais disponible sur l’espace adhérents : des réponses à vos questions sur la maladie, la génétique, les traitements, la vie quotidienne, etc. En quoi mes vaisseaux sont-ils différents ? A quel age mon enfants va-t-il commencer à saigner du nez ? Si j’ai la MRO, quelle est la probabilité que mes enfants soit atteints ? Est-ce que des traitements à répétitions peuvent endommager mon nez ? Y a-t-il des risques pendant la grossesse si j’ai la MRO…

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Programme ETP à Bordeaux

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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie. Le programme ETP se décline en…

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Lancement de l’application ViMaRare

Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires,  comptes rendus,  examens etc…  en les photographiant depuis l’application afin que toutes les données soient sur le téléphone. Elle est aussi munie d’un répertoire pour accéder plus vite à ses contacts. Une application pratique…

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