Catégorie : Quotidien

Visio-conférence de l’AMRO le 10 avril 21

Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier,  Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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1ère visio-échanges AMRO avec des adhérents d’Ile de France !

Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45,  un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur  le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et  riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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Webconférence #5 FAVA-Multi : Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?

La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le mardi 19 janvier 2021 à 17h30sur Zoom webinar. Le sujet sera : «Malformations vasculaires et génétique, quand et quoi demander ?». La webconférence sera présentée par les Dr Melanie Eyries et Annouk Bisdorff.   Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur ce lien.

Emilie Boisset, Compagnon Maladies Rares

Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
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Vivre COVID19 : l’enquête pour faire entendre la voix des usagers

Depuis bientôt un an, le coronavirus s’est invité brutalement dans nos vies en changeant nos manières de vivre, travailler, communiquer, consommer… et de se soigner ; une réalité encore plus aiguë pour les malades chroniques qui sont aussi les plus exposés. Face à ce constat, France Assos Santé et ses 85 associations membres ont pris…
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Vos programmes ETP en Nouvelle Aquitaine

Cette carte interactive a pour objectif de recenser les programmes autorisés d’Education Thérapeutique du Patient en Nouvelle Aquitaine. Voir la carte.

L’ETP s’invite à Lyon

La mRO commence à bénéficier de programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). Petit rappel : l’ETP a pour finalité de renforcer les connaissances et la compréhension de la maladie par les malades eux-mêmes pour qu’ils puissent mieux gérer le suivi et les complications.   Concrètement, le centre de compétences initiateur propose à des patients Rendu-Osler cette opportunité…
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Nouvelle version de l’application VASCERN disponible !

ASCERN App est une application mobile créée pour les patients afin de faciliter les soins de santé transfrontaliers au sein de l’Union européenne, l’un des objectifs fondamentaux des ERN. C’est un outil qui permet aux patients de rechercher les prestataires de soins de santé les plus compétents ainsi que les organisations de patients liées à…
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Nouveau service d’aide psychologique à distance

La filière FAVA-Multi lance sa ligne d’aide psychologique à distance Psy-FAVA-Multi. Vous pouvez faire appel à ce service dès lors que vous sentez qu’une personne (ou vous-même), atteinte par une pathologie vasculaire rare prise en charge dans FAVA-Multi, se trouve en souffrance ou dans un moment critique de sa prise en charge, (annonce du diagnostic, à la suite d’une opération, opération à…
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