Programme ETP à Bordeaux

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Comme vous le savez peut-être, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) a mis en place, en lien avec l’AMRO, un programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les Rendu-Osler de la région, qu’ils soient pris en charge ou pas à St André. C’est une première en France, et l’AMRO fait son possible pour que l’expérience bordelaise se démultiplie ailleurs, car nous sommes convaincus que cela peut contribuer à mieux vivre et mieux maîtriser notre pathologie. Le programme ETP se décline en…

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Lancement de l’application ViMaRare

Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires,  comptes rendus,  examens etc…  en les photographiant depuis l’application afin que toutes les données soient sur le téléphone. Elle est aussi munie d’un répertoire pour accéder plus vite à ses contacts. Une application pratique…

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Témoignage TV sur les saignements de nez

Mardi 26 janvier 2016, Anne Goustille, correspondante AMRO Ile de France, a témoigné sur les saignements de nez dans le cadre de l’émission « Allo Docteur » sur France 5. Il ne s’agissait pas d’une émission sur la maladie de Rendu-Osler mais sur les saignements de nez en général. Cela a parfois induit de la frustration de la part de certains malades. Il a, par exemple, été fait mention de cautérisation, alors que cette pratique n’est pas conseillée pour les sujets Rendu-Osler. L’AMRO ne maitrisait absolument pas…

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Votre avis sur les urgences

En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence d’une urgentiste et d’un ORL, puis sur le site internet et le Bulletin de juin 2016 en pages Espace adhérents.

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Je viens d’être diagnostiqué MRO

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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique. Si vous êtes ici c’est que vous ou un de vos proches êtes touché par la MRO. Sachez qu’environ 90% des personnes atteintes de la MRO ne le savent pas et que ces personnes courent…

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