Rencontre avec Alexandra Paret, correspondante régionale de Lorraine

Alexandra, peux-tu te présenter en quelques lignes ?

Je m’appelle Alexandra, j’ai 34 ans, mariée depuis peu et maman d’une petite fille de 6 ans.

Quelle est ta relation avec la maladie de Rendu-Osler ?

J’ai découvert que je suis atteinte de la maladie de Rendu-Osler suite à des tests génétiques en 2010 après une hospitalisation de mon papa à qui on a donné un diagnostic de RO.

Au départ, rien de bien méchant dans les bilans puis en février 2019, du jour au lendemain la mRO attaque mon foie sous forme de MAV hépatique. Cela m’amène à la greffe de foie en août 2019. 

Comment as-tu connu l’AMRO ?

C’est pendant cette période de recherche de diagnostic pour les médecins que je découvre l’AMRO qui nous aide à contacter Lyon pour d’autres avis médicaux – qui me sauveront la vie d’ailleurs.

Pourquoi as-tu choisi de t’engager à nos côtés ?

Une fois remise sur pied, j’ai décidé de m’engager auprès de l’AMRO afin que chacun ait une écoute et une aide pour trouver les bons contacts concernant la mRO. Cette maladie n’étant pas connue de tous et la rapidité du diagnostic pouvant tout changer, avoir les bons contacts dès le départ est non négligeable.