Vous connaissez surement la plateforme de vidéos maladies rares d’EwenLife : EwenFlix. Google a décidé de blacklister son référencement dans le moteur de recherche, c’est à dire qu’en tapant « EwenFlix » dans la barre de recherche, le lien pour la plateforme n’apparait pas. La plateforme est toujours en ligne, via le lien sur notre site internet.…
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Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
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Cette carte interactive a pour objectif de recenser les programmes autorisés d’Education Thérapeutique du Patient en Nouvelle Aquitaine. Voir la carte.
Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis 4 ans. Je ne suis pas atteinte de la mRO mais je vis avec depuis toujours car la maladie est très présente dans ma famille. Quand j’étais petite, je l’appelai le « rendio-osselaire », je ne comprenais pas pourquoi une maladie des os faisait saigner du nez. La maladie a…
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Je suis le Correspondant AMRO du Poitou-Charentes. Je me suis investi auprès de l’Association parce que je sais que bien des bénévoles se dévouent pour venir en aide aux personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler (mRO). Ils informent les adhérents sur la maladie et contribuent à booster la Recherche afin de trouver les solutions…
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Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis plusieurs années. Ma première mission en tant que correspondante régionale IDF me permet d’être en contact avec des personnes atteintes de la MRO. Répondre à leurs questions et surtout apporter mon soutien à ces personnes m’a permis de prendre de la distance face à cette maladie dont…
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