Catégorie : Témoignages

#myHHTvalentine

Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Témoignage – Dur d’identifier ces maladies rares

Retrouvez dans cet article du Parisien le témoignage de Marie, une adhérente de l’AMRO qui vient de Bordeaux, et qui explique l’errance diagnostique qu’elle a vécu avec la maladie de Rendu-Osler. Encore un témoignage qui nous montre l’importance de mobiliser vers plus de prévention ! Bravo à Marie pour son courage dans cette épreuve. Lire…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session février 2024

Le groupe de parole du mois de FEVRIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 19 février (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 20 février quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session janvier 2024

Le groupe de parole du mois de JANVIER aura lieu dans quelques jours. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 15 janvier (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams »: il suffira de cliquer dessus le mardi 16 janvier quelques minutes avant 18h30. Au plaisir…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session décembre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 12 DECEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Journée mondiale des bénévoles

Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Véronique Dieudonné, dernière arrivée au Conseil d’Administration de l’AMRO, et en charge du bulletin. Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? J’ai 63 ans et je suis à la retraite après avoir travaillé en tant qu’institutrice. J’ai passé 18 ans à l’étranger en famille (mari…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session novembre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 28 NOVEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session octobre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 24 OCTOBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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Groupe de parole AMRO-FAVA : session septembre 2023

Notre groupe de paroles mensuel se poursuit en distanciel (un mardi par mois de 18h30 à 19h30) coanimé par l’AMRO (Emmanuelle Caquineau) et notre filière de santé FAVA-Multi (Salma Zreouil, psychologue) voici les informations concernant le prochain rendez-vous :  Le prochain groupe de parole aura lieu le MARDI 19 SEPTEMBRE de 18h30 à 19h30.   A partir de vos…
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« Vivre avec la mRO » dans la Revue du Praticien

En lien avec la sortie de la BD « Hauts les cœurs », la Revue du Praticien a consacré un article à la maladie de Rendu-Osler, qui a rassemblé les témoignages de l’autrice Marianne Lahana, du Dr Alexandre Guilhem du centre de référence de Lyon et de l’AMRO-HHT-France. Lire l’article.