De nouveaux outils sur les maladies rares pour les médecins généralistes Depuis 2019 Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de santé maladies rares ont uni leurs efforts au sein d’un partenariat destiné à renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources dédiées aux maladies rares. La finalité du projet est…
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Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous ! …
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Notre correspondant régional Claude Bidault a souhaité communiquer sur la mRO dans la Vienne, en le faisant directement auprès de la population afin de sensibiliser les personnes à risque de mRO. Il a été interviewé par l’hebdo « Le 7 » de la Vienne (numéro 479 diffusé le 25 février 2020). Retrouvez l’article (page 15) :…
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Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
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Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative…
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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public,…
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La prochaine JIM aura lieu le Samedi 28 Mars 2020 à Montpellier. Le thème de celle-ci sera l’anémie et les MAV digestives (à confirmer). Le programme et les invitations seront envoyés début 2020 mais réservez dès à présent la date !
Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion…
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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des…
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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires ! Nous vous invitons donc à diffuser très largement…
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