La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Les 4 et 5 novembre c’est tenu à Leiden en Hollande la rencontre annuelle entre les associations de patients RO d’Europe. L’AMRO était représentée par Anne Goustille (correspondante régionale sur Paris et membre du bureau d’HHT Europe) et Laure Dieudonné (responsable communication). Au programme : les orientations d’HHT Europe pour l’avenir ; l’implication des associations…
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3 jeunes, Adèle, Lucas et Maud, munis de leur vélos, partent début juillet sur la véloroute des pèlerins (Eurovelo 3) au départ de Trondheim (Norvège) et avons pour objectif d’arriver à Saint-Jacques-de-Compostelle (Espagne). L’itinéraire traverse sept pays d’Europe : Norvège, Suède, Danemark, Allemagne, Belgique, France et Espagne pour un périple prometteur en paysages, cultures et…
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En lien avec la sortie de la BD « Hauts les cœurs », la Revue du Praticien a consacré un article à la maladie de Rendu-Osler, qui a rassemblé les témoignages de l’autrice Marianne Lahana, du Dr Alexandre Guilhem du centre de référence de Lyon et de l’AMRO-HHT-France. Lire l’article.
L’AMRO lance une campagne de sensibilisation sur la mRO, en publiant une « Info RO » tous les jours du mois de juin sur Facebook et Instagram. Ces informations vous seront surement familières mais une piqure de rappel est toujours la bienvenue. Profitez-en pour les partager avec votre réseau et nous aider à sensibiliser un…
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Lors de notre dernière AG du 25 mars 2023, Gilles Coudrette notre Président, a parlé de la nécessité d’accueillir rapidement de nouveaux administrateurs-trices au sein du conseil d’administration (CA) de votre association, afin de garantir la pérennité de l’AMRO et de permettre à des administrateurs de changer ou de quitter leur fonction. Aussi l’équipe de l’AMRO lance aujourd’hui…
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En cette journée mondiale du foie (19 avril), nous mettons l’acens sur l’atteinte hépatique. Dans la plupart des cas, les MAV hépatiques sont asymptomatiques. Mais il est important de se faire dépister et suivre pour prévenir des complications graves. Alexandra nous parle de l’importance du dépistage. Regardez son témoignage.
A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.
La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 25 mars 2023 au Centre de Compétence de l’hôpital A. Paré à Boulogne Billancourt (92). Elle sera précédée par l’Assemblée Générale de votre association de 9 h à 10 h. la lettre d’invitation le programme de la Journée le formulaire pour réserver votre participation à la journée (et éventuellement au…
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Depuis début 2022, l’AMRO soutient le projet de BD HAUT LES COEURS ! de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la maladie de Rendu-Osler, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin. La BD est dessinée par Ninon Tevanian, tout en noir et blanc avec des touches de rouge et bleu –…
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