En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence…
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La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge. De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre…
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Un tout nouveau site Internet est à votre disposition : graphisme relooké, nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations, nouvelles rubriques nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons
Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins. Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement…
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Si vous souhaitez rejoindre l’AMRO-HHT-France, deux possibilités s’offrent à vous : adhérez et réglez en ligne grâce au paiement par CB sécurisé*. Vous réceptionnerez immédiatement par mail votre reçu fiscal (que vous pourrez imprimer ou sauvegarder) pour le déduire automatiquement du montant à payer (impôts sur le revenu). Vous pourrez aussi le retrouver sur la plate-forme HELLOASSO pour le…
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L’espace adhérents vient d’être mis à jour pour partager avec vous plus d’informations sur : les projets de l’associaton : internes et en partenariat avec le corp médical la maladie : topo plus complet sur la génétique, les différents types de HHT, les malformations artério-veineuses (MAV) la recherche : conclusion des projets fiancés par l’AMRO…
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