Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de…
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L’AMRO décentralise la communication et favorise les échanges entre malades. Jusqu’à présent, l’association organisait des réunions d’informations médicales annuelles dans un lieu unique (JIM). Beaucoup d’adhérents n’y participaient pas du fait de l’éloignement géographique. En outre, ces JIM laissaient peu de place aux échanges entre malades. Or, le sondage réalisé fin 2015 auprès des adhérents,…
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Retenez cette date ! La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS
L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale. Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu,…
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La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler. L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des…
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Grande journée d’information médicale nationale à l’hôpital LYON-Est, le samedi 12 mars à partir de 10h, sur la maladie rare de RENDU OSLER. Déjà plus de 150 personnes sont inscrites pour s’informer et rencontrer d’autres personnes RO. Il est encore possible de s’inscrire par mail (amrofrancehht.contact@gmail.com ) : c’est gratuit ! (possibilité de réserver…
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Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares. La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à…
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En janvier 2016, un questionnaire a été adressé aux adhérents afin de mieux mesurer leur satisfaction vis à vis de la prise en charge Rendu-Osler dans les services URGENCES des hôpitaux. Merci aux 80 personnes qui ont répondu. Les résultats seront communiqués lors de la Journée d’Information médicale du 12 mars à Lyon, en présence…
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La Journée d’Information Médicale (JIM) de l’AMRO France – HHT est le point d’orgue de l’association. Grâce aux interventions de nombreux médecins et chercheurs, elle est un moment privilégié pour l’information des malades sur l’état de la recherche médicale et le niveau de prise en charge. De plus, cette journée permet de nombreux contacts entre…
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Un tout nouveau site Internet est à votre disposition : graphisme relooké, nouvelle présentation mieux organisée pour faciliter la lecture et la recherche des informations, nouvelles rubriques nouvelles fonctionnalités, comme le paiement en ligne sécurisé pour le paiement des adhésions et des dons
