En 2022, la 15e édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises : • Nancy placette Saint Sébastien du 12 janvier au 20 janvier• Nice Palais…
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Une enquête auprès de 84 Centres Experts Maladies Rares de la région Occitanie.
Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020.
La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de…
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L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement. Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants…
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Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : https://journeemaladiesrares.org/les-gares/ En revanche, un studio itinérant…
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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public,…
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Elle se tiendra le Samedi 28 Septembre à Mérignac de 10h à 16h à la Maison des associations- 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny. Cette rencontre sera l’occasion d’échanger autour de vos vécu et ceux de vos membres sur le territoire et de rencontrer d’autres personnes qui partagent des problématiques similaires ! Nous vous invitons donc à diffuser très largement…
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L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 3 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 17ème Marche des Maladies Rares. Soyons encore plus nombreux cette année ! Le parcours – Le rassemblement se fera dans le stade Emile Anthoine à partir de 12h, (Entrée par le 2 avenue de Suffren 75015 Paris). L’accès par les…
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Du 23 novembre au 3 décembre 2016 MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX ! En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)…
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