Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion…
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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des…
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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot).…
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Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne).…
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L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe. Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager…
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L’Association Maladie Rendu-Osler AMRO-HHT-France, en concertation avec les équipes du Centre de Compétences Rendu-Osler de l’hôpital Tenon (Dr A PARROT, Pr MF CARETTE), et avec le soutien du Centre de Compétences Ambroise Paré (Pr T CHINET), vous convie à la Journée d’Information Médicale de la maladie de Rendu-Osler qui aura lieu le : Samedi 16 Mars 2019 de…
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Très belle rencontre le samedi 17 novembre 2018 à Migné-Auxances, Grand POITIERS dans la Vienne (86), pour les adhérents du Poitou-Charentes. Le concept : un apéro d’accueil, le partage d’un repas, une visite optionnelle de découverte locale. Les onze participants ont partagé sur les progrès de la science mis en évidence lors de L’Odyssée du Génome du 22 septembre…
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Une course caritative est organisée en collaboration avec Aunis-Athlétisme La Rochelle-Aytré et la Mairie de La Rochelle le samedi 22 septembre à La Rochelle à l’occasion du congrès de la société française de médecine vasculaire (19-22 septembre). L’AMRO a été désignée comme association bénéficiaire de cette course de 7 km. Départ de l’Espace Encan, Samedi 22 septembre à…
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