Catégorie : Agir

Le 6 décembre 2025, nous aurons une nouvelle fois l’opportunité de montrer notre force collective, notre détermination et notre espoir. La Marche des maladies rares, organisée par L’Alliance Maladies rares dans le cadre du Téléthon, est de retour ! Cet événement, c’est bien plus qu’une marche : c’est un cri du cœur, une vague de solidarité, un…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.

Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Retrouvez dans cet article du Parisien le témoignage de Marie, une adhérente de l’AMRO qui vient de Bordeaux, et qui explique l’errance diagnostique qu’elle a vécu avec la maladie de Rendu-Osler. Encore un témoignage qui nous montre l’importance de mobiliser vers plus de prévention ! Bravo à Marie pour son courage dans cette épreuve. Lire…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Véronique Dieudonné, dernière arrivée au Conseil d’Administration de l’AMRO, et en charge du bulletin. Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? J’ai 63 ans et je suis à la retraite après avoir travaillé en tant qu’institutrice. J’ai passé 18 ans à l’étranger en famille (mari…
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3 jeunes, Adèle, Lucas et Maud, munis de leur vélos, partent début juillet sur la véloroute des pèlerins (Eurovelo 3) au départ de Trondheim (Norvège) et avons pour objectif d’arriver à Saint-Jacques-de-Compostelle (Espagne). L’itinéraire traverse sept pays d’Europe : Norvège, Suède, Danemark, Allemagne, Belgique, France et Espagne pour un périple prometteur en paysages, cultures et…
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