Lancement de l’enquête #RareBarometer, axée sur l’impact du fait de vivre avec une maladie rare sur la vie quotidienne. Jusqu’au 8 septembre, cette enquête mondiale invitent les personnes vivant avec une maladie rare et les membres de leur famille à partager leurs histoires. L’enquête vise à recueillir des informations sur la participation sociale et les…
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Le 23 juin est la journée mondiale de la mRO / HHT. En ce jour, profitons-en pour sensibiliser notre entourage. Rappelons que beaucoup de personnes atteintes de la mRO ne le savent pas et s’exposent ainsi à de potentielles complications. La maladie de Rendu-Osler, c’est bien plus qu’un saignement de nez ! Télécharger le poster.
Le groupe de parole du mois de JUIN aura lieu dans quelques jours. Le thème de cette session est : la ménopause (et préménopause) avec la maladie de Rendu-Osler. Vous êtes tous les bienvenus ! Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD le lundi 24 juin (nombre de places limité).Suite à votre inscription,…
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Retrouvez le beau témoignage de Jade à l’occasion de la campagne de don du sang #myHHTvalentine. Un grand merci à l’EFS ! Moi, c’est Jade, j’ai 23 ans, et je fais face à la maladie de Rendu-Osler. Elle se caractérise par des malformations des vaisseaux sanguin. Cette maladie constitue pour moi un lourd handicap au…
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Retrouvez dans cet article du Parisien le témoignage de Marie, une adhérente de l’AMRO qui vient de Bordeaux, et qui explique l’errance diagnostique qu’elle a vécu avec la maladie de Rendu-Osler. Encore un témoignage qui nous montre l’importance de mobiliser vers plus de prévention ! Bravo à Marie pour son courage dans cette épreuve. Lire…
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La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO : #myHHTvalentine. Les personnes atteintes de la mRO sont bénéficiaires de dons de sang tôt ou tard dans leur vie. Nous avons décidé que la Saint-Valentin était la meilleure occasion de demander un acte d’amour comme celui-ci. Nous espérons…
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Pour la journée mondiale des bénévoles, retrouvez l’interview de Véronique Dieudonné, dernière arrivée au Conseil d’Administration de l’AMRO, et en charge du bulletin. Véronique, peux-tu te présenter en quelques lignes ? J’ai 63 ans et je suis à la retraite après avoir travaillé en tant qu’institutrice. J’ai passé 18 ans à l’étranger en famille (mari…
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3 jeunes, Adèle, Lucas et Maud, munis de leur vélos, partent début juillet sur la véloroute des pèlerins (Eurovelo 3) au départ de Trondheim (Norvège) et avons pour objectif d’arriver à Saint-Jacques-de-Compostelle (Espagne). L’itinéraire traverse sept pays d’Europe : Norvège, Suède, Danemark, Allemagne, Belgique, France et Espagne pour un périple prometteur en paysages, cultures et…
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Lors de notre dernière AG du 25 mars 2023, Gilles Coudrette notre Président, a parlé de la nécessité d’accueillir rapidement de nouveaux administrateurs-trices au sein du conseil d’administration (CA) de votre association, afin de garantir la pérennité de l’AMRO et de permettre à des administrateurs de changer ou de quitter leur fonction. Aussi l’équipe de l’AMRO lance aujourd’hui…
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L’AMRO-HHT-France vous invite à participer à cette enquête en ligne sur le planning familiale, l’intimité et la contraception dans la maladie de Rendu-Osler/HHT, créée par le groupe de travail HHT de VASCERN. Elle est ouverte à tous les patients mRO européens et à leurs conjoints / compagnons / partenaires, avec pour objectif de collecter des…
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