La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a désormais sa page Facebook : https://www.facebook.com/remarares Ce moyen de communication semblait nécessaire pour être au plus près du grand public et partager de l’information sur les Maladies Rares. Cette page sera mise à jour quotidiennement (un jour = une info) notamment avec les évènements qui ont lieu au…
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Voici le programme détaillé de notre visioconférence du samedi 10 avril 2021 de 10h à 12h : 10h – 10h15 : L’association AMRO : ses objectifs, ses actions (Gilles Coudrette – président AMRO) 10h15 – 11h : L’anémie : pourquoi ? comment la gérer ? (Dr Sophie Rivière – médecine interne Montpellier, Dr Laurent Chevallier – nutritionniste Montpellier) : Causes de l’anémie chez le…
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Samedi 06 mars, de 10h30 à 11h45, un groupe de 9 adhérents co-animé par 2 administratrices de l’AMRO, s’est retrouvé par visio pour échanger sur le thème « covid 19 et maladie de Rendu-Osler« . Les échanges nombreux et riches ont permis à chacun de s’exprimer, d’écouter, de questionner et de trouver certaines réponses. Un partage constitué de…
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Une enquête auprès de 84 Centres Experts Maladies Rares de la région Occitanie.
Une enquête auprès de 220 patients porteurs de maladies rares et leurs proches, conduite en collaboration avec le délégué Occitanie Alliance maladies rares, Thierry Toupnot, entre septembre et décembre 2020.
Le dimanche 28 février prochain à 15h00, Futura reçoit des experts et des associations de patients pour sensibiliser sur les enjeux et les impacts de ces maladies, sur la vie des patients et leur entourage. Lors de ce live, un film de sensibilisation au handicap qui interroge sur la vie affective sera diffusé. À l’issue de ce film…
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La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021. L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de…
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Nous sommes heureux de célébrer la journée mondiale des femmes scientifiques avec un entretien spécial avec Sabine Bailly qui est directrice du laboratoire Biologie du Cancer & de l’Infection et responsable de l’équipe BMP dans l’angiogenèse et la lymphangiogenèse au CEA de Grenoble. Question 1: Qu’est-ce qui a déclenché votre passion pour la science ?…
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#myHHTvalentine en est à sa sixième année et à chaque édition, nous repensons au couple charmant qui a inspiré toute la communauté européenne à promouvoir le don de sang. Beaucoup de nos lecteurs ne connaissent pas l’histoire de Maribeth et Andy, nous les avons donc contactés pour cette interview. Maribeth, voudriez-vous rappeler à nos lecteurs…
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