Sessions ETP à Bordeaux

ETP, de quoi s’agit-il ?

Vous avez peut-être noté, dans différents bulletins semestriels de l’AMRO, l’existence de programmes ETP pour des Rendu-Osler. Un programme ETP a, en effet,  été lancé à Bordeaux, il y a 7 ans.

L’ETP est un programme pédagogique à destination des patients, élaboré par une équipe soignante et le cas échéant, un membre de l’association de patients. L’objectif visé est d’aider les patients à mieux gérer leur vie avec une maladie chronique, grâce à une meilleure connaissance de la pathologie. Bien entendu, il s’agit d’une démarche volontaire.

Depuis 2018, le Centre de Compétences Rendu-Osler de Bordeaux (hôpital St André) propose à des patients Rendu-Osler de participer à des séances ETP, éventuellement accompagnés par un membre de leur entourage. Chaque session regroupe une dizaine de personnes et se déroule sur 2 jours, espacés d’un mois.

Le programme de Bordeaux a été élaboré par l’équipe soignante de Bordeaux spécialisée Rendu-Osler et Gilles Coudrette de l’AMRO. Six ateliers composent ces deux journées : 

• 1ère journée :

•    Atelier 1 : Mieux vivre ma mRO

• Fatigue, isolement, incompréhension de l’entourage, temps de travail aménagé
• Objectif : exprimer les vécu/ressenti autour du quotidien avec la maladie
• Durée 1h30

•     Atelier 2 : Mieux connaître ma mRO

• Compréhension des mécanismes de la transmission génétique, des mécanismes physiopathologique,  Communication autour de la mRO avec les apparentés (information légale de la parentèle)
• Réflexion en binôme pour les mécanismes physiopathologiques
• Durée 1h40

•      Atelier 3 : Comment je me surveille

• Suivi des épistaxis, suivi biologique, reconnaissance des signes d’alerte et savoir quand alerter, prévenir les complications
• Objectifs : comprendre l’utilité du suivi des épistaxis, établir sa propre grille de suivi des épistaxis, comprendre l’intérêt du suivi biologique, savoir quels paramètre surveiller, connaître les normes, savoir « se surveiller » = signes cliniques, connaître les examens de suivi de la pathologie et leur fréquences
• Travail en 2 sous-groupes de 3 ou 4 personnes
• Durée 2h

• 2ème journée :
•     Atelier 4 : Gestion des épistaxis

• Gérer les épistaxis en situation courante et situation d’urgence, méchage du nez, impliquer l’entourage dans les situations d’urgence
• avec la participation du Pr de GABORY, ORL spécialiste du nez qui suit les RO à Bordeaux sur le plan des atteintes nasales.
• Durée : 1h30

•      Atelier 5 : Connaître mes traitements et les perspectives

• Traitement médicamenteux (Ferinject, Avastin, etc) et non médicamenteux (humidification des parois nasales, etc…),
• Partage d’expériences individuelles pour améliorer le quotidien
• Durée : 1h30

•     Atelier 6 : Maintenir une activité physique régulière et une alimentation adaptée

• Alimentation (favoriser alimentation riche en fer),
• Séance de relaxation
• Avec la participation d’une diététicienne
• Durée : 1h30

Il ne s’agit pas de cours magistraux de médecine, mais d’ateliers qui laissent une large place à l’expression du groupe, de manière conviviale et décontractée. Ils sont animés par le Dr Anne Contis, Sandrine Le Bon infirmière, et Gilles Coudrette.  Une centaine de personnes concernées par la maladie de Rendu-Osler ont déjà bénéficié de l’ETP à Bordeaux, et les participants ont tous jugés cette démarche utile pour mieux maîtriser leur pathologie. Ils ont également apprécié de pouvoir échanger avec d’autres personnes concernées, comme eux,  par cette même maladie.

La prochaine session de l’automne aura lieu dans un salon de l’hôpital St André à Bordeaux, les mardi 1er octobre et 5 novembre 2024 de 9h à 16h30. Une autre session aura lieu au printemps 2025. Ce programme ETP à Bordeaux ne sera pas prolongé ad vitam æternam si le nombre de participants n’est plus suffisant. Si cela vous intéresse, ne tardez donc pas à y participer.

Pour en bénéficier, il n’est pas nécessaire d’être suivi à Bordeaux ou ailleurs, et il n’est pas non plus nécessaire d’être adhérent à l’association. Vous pouvez transmettre cette information à des membres de votre entourage non adhérent qui seraient susceptibles d’être intéressés.

Si vous exercez une activité salariée, vous bénéficiez de la prise en charge de ces deux journées via un arrêt maladie. Les transports peuvent également être pris en charge.

Si vous envisagez bénéficier de la session ETP de l’automne prochain, ou si vous souhaitez davantage d’informations, je vous invite à en informer Madame Le Bon, infirmière coordinatrice du programme ETP, à l’adresse mail suivante :  sandrine.le-bon@chu-bordeaux.fr   ou à contacter Gilles Coudrette au 06 11 27 51 60.