Report du concert de Pornichet au profit de l’AMRO

Affiche concert AMRO 9.10 mai

Le concert devait se tenir les 9 et 10 mai à Pornichet. Véronique, membre de l’association LAKA Les Ailes de Ker Anas qui organise ce concert au profit de l’AMRO, nous explique que le concert sera reporté en 2021 et qu’ils sont plus que motivé pour qu’il se réalise ! Merci à vous !   Bonjour à tous,  Dans ce contexte très particulier, bien que nous ayons attendu le dernier moment pour prendre cette décision, nous sommes obligés à notre tour de renoncer aux concerts…

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Journée Internationale Maladies Rares 2020

Comme nous vous l’avions communiqué, les filières de santé maladies rares organisent, pour la deuxième année consécutive, des stands d’information le 29 février dans cinq gares SNCF : Nice, Paris Nord, Paris Gare de Lyon, Rennes et Strasbourg. Voir le site ci-dessous pour les programmes et les horaires : LES GARES En revanche, un studio itinérant (sous forme de camion) devait être mis à disposition, faisant étape sur des grandes places d’une dizaine de villes de France. Des raisons techniques cette opération a du être…

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Concert à Pornichet 9-10 mai 2020 au profit de l’AMRO

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a eu l’idée, avec sa famille et ses amis, d’organiser un concert les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet (44), au profit de l’AMRO et donc de la recherche médicale. Jacques, fils de Véronique, est le président de l’association « LAKA », association qui s’engage régulièrement dans une action humanitaire, caritative ou solidaire.  L’AMRO a été choisie en 2020 pour être la bénéficiaire d’un événement.  Cet événement sera musical, avec l’association « l’Art Scène », qui regroupe 32 artistes ; ils se produiront bénévolement…

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Action caritative en Loire Atlantique

dons

Véronique, adhérente de Loire Atlantique, a pris l’initiative, avec des amis, membres de sa famille et l’association LAKA, d’organiser un concert, au profit de l’AMRO et donc de la lutte contre la maladie de Rendu-Osler. Cette manifestation aura lieu les 9 et 10 mai 2020 à Pornichet. Pour mobiliser les énergies sur cet événement, une réunion aura lieu le samedi 19 octobre 2019 à 20h à la salle polyvalente de SAINT ANDRÉ DES EAUX -44- Gilles Coudrette, président de l’AMRO, profitera de cette réunion d’échanges pour parler de…

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La plateforme vidéo EwenFlix est en ligne !

Capture

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des interviews des membres des associations. Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …) Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page…

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Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes

Deuxième rencontre pour les adhérents de Poitou-Charentes le dimanche 30 juin 2019 à Charron en Charente-Maritime. Le concept reste le même: l’apéro & les infos, le partage & les échanges pendant le repas, la visite optionnelle de découverte locale avec cette année la Baie de l’Aiguillon et son activité de myticulture (élevage des moules de bouchot). Tom Basquin a présenté son projet Mini Transat. Les 18 participants ont partagé sur les astuces et les traitements pour mieux vivre avec la mRO, la sensibilisation à la mRO…

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Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen

eurordis

Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne). Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les…

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Campagne #myHHTvalentine

Pancarte

L’AMRO-HHT-France lance sa campagne #myHHTvalentine du 1er au 20 février 2019. Cette campagne a commencé en Italie avec l’association HHT Onlus il y a 5 ans et elle commence à devenir très populaire dans la plupart des associations de patients de HHT Europe. Cette campagne est née grâce à une patiente qui a décidée de partager son histoire. Maribeth est une patiente MRO canadienne originaire de Toronto. En 2014, elle a demandé à son petit ami de donner son sang pour la MRO à la place de…

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Inscription JIM 2019

logo amro france hht

L’Association Maladie Rendu-Osler AMRO-HHT-France, en concertation avec les équipes du Centre de Compétences Rendu-Osler de l’hôpital Tenon (Dr A PARROT, Pr MF CARETTE), et avec le soutien du Centre de Compétences Ambroise Paré (Pr T CHINET), vous convie à la Journée d’Information Médicale de la maladie de Rendu-Osler qui aura lieu le : Samedi 16 Mars 2019 de 10 h à 16 h 30 Hôpital TENON – Amphi BECLERE – 4, rue de la Chine 75020 PARIS Cette journée est organisée à votre intention, afin de vous informer…

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