Nos bénévoles témoignent – Laure Dieudonné
Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis 4 ans. Je ne suis pas atteinte de la mRO mais je vis avec depuis toujours car la maladie est très présente dans ma famille. Quand j’étais petite, je l’appelai le « rendio-osselaire », je ne comprenais pas pourquoi une maladie des os faisait saigner du nez.
La maladie a une forme très sévère dans ma famille et touche plus de 80% de mes proches. Au décès de ma tante il y a 5 ans, je me suis dit qu’il fallait aider la recherche médicale pour faire avancer les choses si je ne voulais pas que mes proches succombent eux aussi à la maladie.
C’est là que j’ai découvert l’AMRO. On ne nous avait jamais parlé de l’association, et se rendre compte que l’on n’est pas tout seul, ça fait du bien ! J’ai été impressionnée par le dynamisme de l’équipe et leur multitude d’actions, le fait que des personnes atteintes de la mRO trouvaient le temps et l’énergie de s’engager pour faire avancer les choses.
J’ai pu enfin comprendre ce qu’est la mRO et en voulant partager mes nouvelles connaissances avec mes proches, de fil en aiguille je me suis retrouvée en charge de la communication au sein de l’AMRO. J’ai refait le site internet, ravivé la page Facebook, élaboré de nombreuses fiches explicatives / des brochures / des posters, contribué au livret explicatif de la maladie : dans le but de vous éclairer sur la maladie. C’est en comprenant la maladie que l’on pourra mieux l’appréhender.
Depuis le printemps, HHT Europe a mis en place un groupe de communication, dont je fais partie. L’objectif est de partager nos pratiques de communication (site, FB, documents) et de mettre en place des campagnes de communication communes entre les différents pays d’Europe pour avoir plus de visibilité. C’est très riche de pouvoir interagir avec les autres associations européennes. C’est aussi là qu’on se rend compte qu’en France, les dispositifs étatiques pour la prise en charge des maladies rares sont nettement plus élaborés que ceux de nos voisins. A nous donc de partager (et de traduire) les informations à notre disposition pour que la population RO d’Europe soit sur un pied d’égalité.
Oui c’est du boulot de maintenir le site et la page FB à jour, et de participer à des réunions. Mais quand je vois les nombreux « j’aime » sur mes publications ou les 21 000 vues sur notre page COVID-19, je sais que c’est utile à vous tous et que ça en vaut la peine !