La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte a désormais sa page Facebook : https://www.facebook.com/remarares Ce moyen de communication semblait nécessaire pour être au plus près du grand public et partager de l’information sur les Maladies Rares. Cette page sera mise à jour quotidiennement (un jour = une info) notamment avec les évènements qui ont lieu au…
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Le 3ème Plan National pour les Maladies Rares a annoncé la création des Plateformes de Coordination pour les départements d’Outre-Mer. Une plateforme de coordination est un guichet unique installé dans un établissement de santé ayant pour objet d’orienter les patients atteints d’une Maladie Rare avec ou sans diagnostic, prioritairement sur demande du médecin traitant ou…
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Interview réalisée par Maladies rares info services. Depuis 2018, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine, l’Alliance maladies rares met en œuvre dans cette région le projet Compagnon Maladies Rares. Cette expérimentation propose un accompagnement à l’autonomie des personnes concernées par les maladies rares, accompagnement mené par des travailleurs pairs qu’on appelle les…
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De nouveaux outils sur les maladies rares pour les médecins généralistes Depuis 2019 Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de santé maladies rares ont uni leurs efforts au sein d’un partenariat destiné à renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources dédiées aux maladies rares. La finalité du projet est…
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Depuis bientôt un an, le coronavirus s’est invité brutalement dans nos vies en changeant nos manières de vivre, travailler, communiquer, consommer… et de se soigner ; une réalité encore plus aiguë pour les malades chroniques qui sont aussi les plus exposés. Face à ce constat, France Assos Santé et ses 85 associations membres ont pris…
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Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve : Des petits films explicatifs de la maladie à partager. Des témoignages de patients atteints de la maladie. Des films d’aide à vos démarches administratives. Des…
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A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. Environ 7000 maladies rares concernent…
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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler a été révisé et publié en janvier 2018. Il est disponible ici.
