Selon les directives du ministère de la santé, la maladie de Rendu-Olser est, depuis fin 2014, intégrée à une nouvelle filière santé qui regroupe les maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique. Outre la maladie de Rendu-Olser, la filière de santé FavaMulti fédère la maladie de Marfan, et les pathologies du syndrome d’ Ehlers-Danlos. 6.000 patients…
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Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins. Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO) est une maladie génétique rare, à transmission héréditaire, qui concerne environ 10.000 personnes en France. Elle se caractérise essentiellement par de fortes et fréquentes hémorragies nasales, appelées épistaxis, dues à une dérégulation de l’angiogenèse (le développement de nouveaux vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux existants). Les termes internationalement reconnus Télangiectasies…
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Suite à l’arrêté de labellisation des Centres de Référence pour la période 2017-2022 publié en mai 2017, le réseau Rendu-Osler accueille désormais 1 centre de référence : Hospices civils de Lyon 16 Centres de Compétences labellisés : Centre hospitalo-universitaire de Montpellier Assistance Publique Hôpitaux de Marseille Centre hospitalo-universitaire de Toulouse Centre hospitalo-universitaire de Bordeaux Centre hospitalo-universitaire de Poitiers…
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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique. Si vous êtes ici c’est…
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Si vous souhaitez rejoindre l’AMRO-HHT-France, deux possibilités s’offrent à vous : adhérez et réglez en ligne grâce au paiement par CB sécurisé*. Vous réceptionnerez immédiatement par mail votre reçu fiscal (que vous pourrez imprimer ou sauvegarder) pour le déduire automatiquement du montant à payer (impôts sur le revenu). Vous pourrez aussi le retrouver sur la plate-forme HELLOASSO pour le…
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Et si c’était la maladie de Rendu-Osler / HHT ? Contactez-nous. Nous pouvons vous aider.
