A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun. Environ 7000 maladies rares concernent…
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Vous souhaitez organiser une manifestation aux couleurs de l’AMRO-HHT-France? Votre association a fait réaliser des T-Shirts pour la rendre plus visible. Veuillez vous adressez à notre secrétaire Emmanuelle CAQUINEAU pour toute commande: amrohhtfrance.contacts@gmail.com T-shirts blancs, en coton 185 g/m2, à col rond Tailles disponibles : S, M, L, XL Prix unitaire : 10 € Minimum de 10…
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Comme annoncé en début d’année, les nouveaux site internet et espace adhérents sont maintenant en ligne. Le contenu du site a très peu changé: les onglets ont été réorganisés pour plus de clarté et certaines pages plus étoffées pour vous donner un maximum d’informations. L’espace adhérents a été agrandi afin de donner plus d’informations…
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Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie de Rendu-Osler a été révisé et publié en janvier 2018. Il est disponible ici.
La prochaine Journée d’Information Médicale de l’AMRO aura lieu le samedi 17 mars 2018 à ANGERS (49), en partenariat avec le Centre de Compétence dirigé par Dr Lavigne. Elle sera précédée comme chaque année, de l’Assemblée Générale de votre association. Vous pouvez d’ors et déjà retenir cette date pour venir participer, afin de vous informer…
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En 2017, avec la nouvelle labellisation des Centres de Compétences de la filière FAVA-Multi (voir la carte), le ministère a également publié des logos labels pour les Centres de Références et de Compétences :
Cette application pour Smartphones/Tablettes permet de gérer sa maladie au quotidien. Elle peut être personnalisable. Elle propose un agenda (à la semaine ou au mois) pour les rendez-vous médicaux ou administratifs, avec la possibilité d’activer un ‘’rappel’’. On peut y entrer les traitements médicaux, mais aussi stocker et archiver les documents nécessaires, comptes rendus, examens etc……
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A ne pas manquer: 17e Marche des Maladies Rares le 3.12.16 30e Téléthon parrainé par Garou les 2 et 3.12.16 (sur France 2 et France 3)
HHT Europe existe ! Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence. Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une carte qui permettra de localiser les différentes associations…
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Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de…
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