Actualités

17e Marche des Maladies Rares et 30e Téléthon

A ne pas manquer: 17e Marche des Maladies Rares le 3.12.16 30e Téléthon parrainé par Garou les 2 et 3.12.16 (sur France 2 et France 3)

Lancement d’HHT Europe

HHT Europe existe ! Suite à la réunion de Rome le 28 et 29 octobre dernier, où se sont réunis sept des pays membres, HHT Europe est maintenant officielle, et c’est le début d’une belle aventure qui commence. Au menu, la création d’un site Internet, avec notamment une  carte qui permettra de localiser les différentes associations…
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Réunion régionale de Bordeaux

Lors d’un sondage à l’automne 2015, les membres de l’association ont été sollicités pour obtenir leur avis et leurs attentes par rapport à l’AMRO. Il est clairement ressorti un besoin de réunion de proximité et d’échanges entre malades. C’est pour répondre à ces attentes, que l’AMRO France-HHT a proposé au Centre de Compétences Rendu-Osler de…
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Forum Maladies Rares de Tours 25/10/2016

Invitation  L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale Centre-Val de Loire ont le plaisir de vous inviter au  Forum Maladies Rares de Tours  le mardi 25 octobre 2016 de 9h15 à 16h45 (accueil à 8h45) Salle des Fêtes de l’Hôtel de Ville de Tours, 1er étage Le Forum Maladies Rares sera l’occasion de rencontres et…
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Réunion d’échanges et d’informations le 06/10/2016 à Bordeaux

L’AMRO décentralise la communication et favorise les échanges entre malades. Jusqu’à présent, l’association organisait des réunions d’informations médicales annuelles dans un lieu unique (JIM).  Beaucoup d’adhérents n’y participaient pas du fait de l’éloignement géographique. En outre, ces JIM laissaient peu de place aux échanges entre malades.  Or, le sondage réalisé fin 2015 auprès des adhérents,…
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Prochaine Journée d’Information Médicale 11 mars 2017 Paris

Retenez cette date ! La prochaine Journée d’Information Médicale aura lieu le samedi 11 mars 2017 à PARIS

Assemblée Générale 2016

L’Assemblée Générale 2016 s’est déroulée à Lyon le 12 mars 2016, de 9h à 10h, juste avec la Journée d’Information Médicale.       Sur les 500 membres de l’association, une quarantaine d’adhérents avaient fait le déplacement, en provenance des principales villes de France : Bordeaux, Strasbourg, Nantes, Marseille, d’autres villes de province et, bien entendu,…
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JIM 2016 à Lyon le 12 Mars 2016

La Journée d’Information Médicale 2016 s’est déroulée le 12 mars de 10h à 17h à l’Hopital de Lyon, Centre national de Référence de la maladie Rendu-Osler.    L’assistance, venue nombreuse (près de 200 personnes), a pu écouter et partager de nombreuses informations avec les intervenants, entrecoupées d’un déjeuner convivial au self de l’hôpital, permettant des…
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Journée d’Information Médicale

Grande journée d’information médicale nationale à l’hôpital LYON-Est, le samedi 12 mars à partir de 10h, sur la maladie rare de RENDU OSLER. Déjà plus de 150 personnes sont inscrites pour s’informer et rencontrer d’autres personnes RO.   Il est encore possible de s’inscrire par mail (amrofrancehht.contact@gmail.com ) : c’est gratuit ! (possibilité de réserver…
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Conférence Maladies Rares à Caen le 29 Février

Le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît Rendu Osler)  donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’. Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares. Il en est de même pour les…
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