Catégorie : A la une

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2027 (JIMR), placée cette année sous le thème de l’équité, l’alliance maladies rares lance un appel à témoignages auprès des personnes malades et de leurs proches. Son message : « Diagnostiquer tôt, soigner partout. Améliorons la vie des personnes atteintes de maladies rares. » Pour porter et illustrer…
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Le groupe de parole du mois de NOVEMBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le jour J quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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Le groupe de parole du mois d’OCTOBRE aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le jour J quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous retrouver…
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C’est avec une grande tristesse que les administrateurs de l’AMRO vous annoncent le décès, causé par une grave maladie qui s’est déclarée soudainement en début d’été, de Gilles Coudrette, vice-président de l’AMRO après en avoir été président pendant 10 ans. Il s’est éteint le 13 août à l’hôpital entouré de sa femme et de ses enfants. Gilles avait…
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Le replay de la journée d’information médicale 2026 à Montpellier est désormais disponible sur notre page youtube.

A l’occasion de la Journée mondiale des donneurs de sang, l’ @efs.donneurs a proposé pour publication une tribune collective. Cette tribune est un moyen de célébrer les donneurs et celles et ceux qui s’engagent pour le don de sang et de plasma. Elle est surtout l’occasion de lancer un élan citoyen pour le don de…
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Deux nouvelles vidéos dédiées au renforcement musculaire en position allongée La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord et les enseignantes en activité physique adaptée du service de médecine de l’exercice et du sport de l’hôpital Jean-Verdier ont développé deux nouvelles vidéos pour s’exercer à domicile. A retrouver sur notre chaine Youtube.

Cette enquête est réalisée par la filière de santé maladies rares FAVA-Multi, en collaboration avec les associations de patients Marfans, AMRO, vEDS France, AVML, SuperMAV et NeuroMAV. L’objectif est de décrire les montants dépensés par les patients, leur famille ou leur(s) aidant(s) pour se procurer les médicaments, dispositifs médicaux et autres produits de santé, qu’ils soient recommandés par les professionnels…
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L’AMRO a le plaisir de vous inviter à participer à l’assemblée générale ordinaire de l’association le 22 avril 2026 à 18h30. A l’ordre du jour :  Modalités : Déroulé :

Le groupe de parole du mois d’AVRIL aura lieu bientôt. Pour vous inscrire, il suffit d’envoyer votre demande par mail (amrohhtfrance.contacts@gmail.com) AU PLUS TARD la veille  (nombre de places limité).Suite à votre inscription, vous recevrez un mail avec le lien « teams » : il suffira de cliquer dessus le mardi 9 avril quelques minutes avant 18h30. Au plaisir de vous…
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