Participez à l’étude rétrospective d’évaluation du retentissement osseux des perfusions de fer
Le Centre de Compétence de Strasbourg a besoin de votre aide pour une étude dont voici le descriptif.
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique favorisant la formation de malformations vasculaires, à l’origine de saignements répétés, voire d’hémorragies. La carence en fer induite par ces saignements est fréquente, profonde, et nécessite souvent le recours à des perfusions de fer en intraveineux.
L’hypophosphatémie induite par les traitements par fer injectable est un effet secondaire fréquent déjà rapporté lors des mises sur le marché. Les situations d’ostéomalacie (défaut de minéralisation osseuse pouvant être responsable de douleurs osseuses et de fracture ou pseudo-fractures) secondaires à ces hypophosphatémies sont plus rares.
L’objectif de cette étude rétrospective multicentrique (15 centres répartis sur la France) est d’évaluer le retentissement osseux (notamment l’ostéomalacie) de ces perfusions et d’identifier les facteurs associés à la survenue d’évènements osseux.
L’objectif final est de définir des bonnes pratiques cliniques de surveillance et préservation du capital osseux chez les patients avec une mRO perfusés par fer injectable.
En pratique, si vous êtes suivi par l’un des 16 centres de compétences et référence participant (Strasbourg (1), Angers (2), Bordeaux(3) Boulogne-B(4), Caen (5), Clermont (6), Dijon (7), Lille (8), Lyon(9) Marseille (10), Nancy (11),Nice (12), Poitiers (13), Rouen (14), Tenon (15)), et que vous êtes sous perfusion de fer ou que vous avez eu des perfusions de fer entre le 01/01/2018 et le 30/08/2022, nous vous invitons à vous signaler auprès du médecin du centre. L’étude consistera uniquement dans le recueil de données déjà présentes dans votre dossier. Si vous donnez votre accord, aucune investigation supplémentaire ne sera nécessaire.
Merci de votre aide !