Nouvelle étude clinique sur la grossesse
Une étude de cohorte nationale prospective des grossesses, va bientôt être mise en place. L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la maladie de Rendu-Osler et de mieux les informer des complications maternelles obstétricales et néonatales en lien avec cette maladie.
Toute femme enceinte ou qui a accouché de moins de 1 mois et atteinte de la mRO peut participer à cette étude.
Les centres recruteurs font partie de la Filière FAVA-MULTI regroupant des centres de référence et de compétences au service des personnes atteints d’une maladie vasculaire rare.
Si la patiente accepte de participer, elle sera suivie pendant 21 mois maximum (9 mois de grossesse et les 12 mois qui suivent votre accouchement). Ce suivi consiste en un entretien téléphonique tous les 3 mois. Pendant cet entretien, elle sera conviée à répondre à un questionnaire concernant le déroulement de sa grossesse et de la période post natale. Une attachée de recherche clinique de la filière maladies rares FAVA-Multi mènera cet entretien dont la durée est de 10 min.
Si vous souhaitez participer à l’étude, prenez contact avec le centre de référence ou de compétence qui vous suivent pour votre maladie RO. Ceci afin que chacune tienne au courant le centre de sa grossesse (à communiquer la date de début de grossesse) et faire part son médecin de son intérêt à participer à l’étude.
Ensuite, une fois les inclusions commencées, le médecin prendra contact avec sa patiente, si elle répond toujours aux critères d’inclusion.
Pour plus d’information, contacter :
Amal AYADI ROBERT
Chargée de mission bases de données Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
Hôpital Femme-Mère-Enfant , Bron
Téléphone 04 27 85 66 03
amal.ayadi@chu-lyon.fr