Nouveau dépliant de l’AMRO
Une maladie orpheline rare comme la maladie de Rendu-Osler, induit souvent une perception d’isolement de la part du malade. Ce ressenti s’explique par une méconnaissance plus ou moins profonde de cette pathologie de la part de l’entourage voire de certains médecins.
Notre association de malades s’est fixée comme objectif de contribuer à briser cet isolement par une approche de contact et d’écoute avec les personnes atteintes par cette maladie génétique.
C’est pourquoi, vous trouverez, dans le triptyque ci-joint, une synthèse qui décrit brièvement, d’une part la maladie et notre association, et d’autre part les moyens d’information mis à disposition des malades, tant au niveau de l’AMRO (site internet) qu’au niveau des hôpitaux assurant le diagnostic et la prise en charge dans le cadre du réseau national (centres de compétences).
N’hésitez pas à diffuser largement ce dépliant dans les lieux susceptibles d’accueillir des malades Rendu-Osler (hôpitaux, cabinets médicaux, etc …)