Nos bénévoles témoignent – Anne Goustille
Je suis bénévole au sein de l’AMRO depuis plusieurs années. Ma première mission en tant que correspondante régionale IDF me permet d’être en contact avec des personnes atteintes de la MRO. Répondre à leurs questions et surtout apporter mon soutien à ces personnes m’a permis de prendre de la distance face à cette maladie dont je suis moi-même atteinte. Je suis à chaque fois émue par les témoignages de reconnaissance manifestés. Ça fait chaud au cœur, car j’essaye d’apporter les meilleures réponses dans les plus brefs délais.
J’ai aussi le plaisir d’être la référente de l’AMRO au sein de l’Alliance des maladies rares, ce qui m’a permis d’être en contact avec d’autres associations. On partage les mêmes problèmes même si nos maladies sont différentes, et on a tous le cœur à l’action. L’Alliance des maladies rares permet entre autres de porter et faire entendre la voix des patients. L’Alliance a été créée par un groupuscule de personnes, comme chaque association, c’est maintenant une plateforme gigantesque qui regroupe l’AFM Téléthon, la fondation maladies rares, Eurordis, Maladies Rares Info Services, Orphanet. Toutes ces personnes y ont cru et se sont investis, sans imaginer l’ampleur que cela prendrait, mais sans elles, ont en serait pas là aujourd’hui. L’Alliance des maladies rares a aussi créé les filières de santé, comme la nôtre, FAVA-Multi.
Je représente l’AMRO auprès d’HHT Europe, l’association Européenne de notre maladie, HHT nom anglophone signifiant Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia. Hormis le contexte actuel, nos meetings se faisant par visioconférence, j’ai eu le plaisir de croiser nos partenaires Européens à plusieurs reprises. Nous menons des actions, nous nous sommes mobilisés pour répondre au mieux au début de la pandémie de Covid-19, et c’est sans relâche que nous poursuivons nos actions.
Je ne me sens plus isolée dans ma maladie, je ne suis plus un « Alien », avec une maladie dont personne n’a jamais entendu parler. Au contraire, je suis en contact avec des personnes qui vivent les mêmes choses, ressentent les mêmes choses, à des échelles différentes bien sûr. J’ai mes amis RO. On forme une famille. Sans cette expérience je n’aurais pas connu cela. Merci à l’AMRO de m’avoir accueillie, et d’avoir placé sa confiance en moi.
Je consacre un certain temps dans ces différentes missions, mais c’est sans obligation, sans contrainte, si j’ai des priorités, elles passent avant, je me sens donc libre et aucunement contrainte dans mes engagements auprès de l’AMRO, c’est important de le souligner, si vous aussi souhaitez nous rejoindre en tant que bénévole. Chacun de vous peut être utile, vos compétences, ou simplement votre expérience de la vie, peuvent apporter un plus à l’AMRO. On a besoin d’être plus nombreux, on a aussi besoin de vous.