Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO
Cette étude COGRARE5 est ouverte depuis février 2020.
L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours de la grossesse, des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec l’anomalie vasculaire pour laquelle vous êtes déjà suivie.
Elle a pour but de décrire l’évolution obstétricale et pédiatrique des femmes concernées par une des cinq maladies vasculaires rares suivantes :
- La maladie de Rendu-Osler
- La maladie de Marfan
- Le lymphoedème primaire
- Les malformations artério-veineuses superficielles
- Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires
Ainsi, toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et qui est concernée par une des maladies vasculaires citées, peut participer à cette étude. Les inclusions à l’étude dureront 5 ans (jusqu’à février 2025).
Si vous êtes intéressée par cette étude ou pour plus d’information, vous pouvez contacter :
Amal AYADI ROBERT
Chargée de mission bases de données Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
Hôpital Femme-Mère-Enfant , Bron
amal.ayadi@chu-lyon.fr / Téléphone 04 27 85 66 03