Interview de Soline DROUET, infirmière
En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Soline DROUET, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Caen.
Comment avez-vous été amenée à travailler avec des patients atteints de la maladie de Rendu-Osler ?
Après des années à travailler de nuit, je suis infirmière depuis 5 ans dans le service de consultation de médecine vasculaire. J’ai, dans un premier temps, découvert les maladies vasculaires courantes comme les maladies thrombotiques veineuses et les maladies artérielles (l’AOMI). L’équipe de médecine vasculaire du CHU de Caen est très dynamique, et, rapidement nous avons travaillé sur la mise en place d’ateliers d’Education thérapeutique.
Je me suis formée, et il y a 4 ans nous avons commencé ces ateliers. Le D. Chaussavoine, qui est référent de la maladie RO à Caen, est venu me trouver pour me demander s’il serait possible de proposer de l’ETP RO pour ses patients. La maladie de RO est une maladie rare et chronique mais qui peut affecter le quotidien des patients de manière importante : leur proposer de l’ETP serait donc tout à fait pertinent. J’ai donc commencé à travailler et à étudier la maladie de RO. Grâce à la filière FAVA-Multi, j’ai pu observer des sessions d’ETP RO au côté de Claire Puget, infirmière référente en ETP RO aux Hospices Civils de Lyon. Claire nous a partagé sa mallette d’ateliers ETP et avec l’aide du D. Humbert (ORL au CHU de Caen) et le D. Chaussavoine, nous avons pu faire notre première journée d’ETP RO en février dernier. Le président de l’association AMRO, Didier Erasme était, d’ailleurs, venu pour participer à cette journée. Nous espérons renouveler l’expérience bientôt. Les bienfaits de l’ETP ne sont plus à démontrer et la maladie de RO a tout à fait sa place dans ce dispositif.
Travaillez-vous à temps plein dans une équipe spécifique RO ?
Alors non, je travaille à temps plein en médecine vasculaire mais pas spécifiquement avec une équipe RO. Actuellement, je fais un master pour devenir infirmière en pratiques avancées et peut être que je serai amenée à seconder un peu plus le D. Chaussavoine ensuite. En attendant, je continuerai à me former et à animer les ateliers d’ETP sur la maladie de RO afin d’apporter aux patients RO un peu de confort de vie et surtout un espace de partage d’informations et d’expériences.
Pouvez-vous nous parler de votre expérience de travail avec des patients RO ? Faut-il des compétences particulières pour une infirmière travaillant avec des patients RO ?
Les patients RO sont des personnes atteintes de maladie chronique avec tout ce que cela implique : un passé médical chargé, une vie quotidienne plus ou moins perturbée par la pathologie et un futur incertain… Cela implique pour nous, soignants, une approche et une sensibilité particulière. Le but de l’ETP est de leur apporter des informations concrètes sur le quotidien et sur les solutions ou astuces que nous pouvons leur apporter, mais aussi leur faire partager un moment privilégié avec le médecin, des informations sur la recherche… Tout ça afin de faciliter leur quotidien, leur apporter des connaissances afin de les autonomiser sur la prise en charge, mais surtout, pour qu’ils se sentent entourés par une équipe soignante et par d’autres patients… Un peu comme l’AMRO finalement…
Comment vous tenez-vous au courant des derniers développements en matière de recherche et de traitement dans la mRO ?
Nous travaillons en étroite collaboration avec le centre de Lyon mais aussi la filière FAVA-Multi. Le Docteur Chaussavoine est particulièrement informé des développements en matière de recherche et des traitements, et de mon côté, je me tiens informée en faisant des recherches sur des sites médicaux, et je lis également régulièrement ce que l’AMRO publie. C’est très important de se tenir informé car les patients nous demandent souvent des informations à ce sujet…
A votre avis, outre les traitements médicaux, de quel soutien les patients RO ont-ils besoin et comment peut-on les aider ?
Comme je vous le disais plus haut, les patients RO sont atteints du maladie chronique et rare avec ce que cela implique : ils ont donc besoin d’informations médicales bien sûr mais aussi d’informations sociales (sur leurs droits, l’accès aux crédits, les dossier MDPH…), des informations sur les avancées et la recherche et surtout un soutien psychologique et plus particulièrement de se sentir soutenu, compris et entouré.
En quoi le fait de travailler avec des patients RO enrichit-il votre expérience professionnelle ?
De par mon expérience personnelle, je suis très sensibilisée aux maladies rares et j’accorde une importance particulière à leur prise en charge. Au niveau professionnel, j’ai découvert des médecins et des infirmières impliqués, une association très active et des patients demandeurs… C’est un enrichissement permanent grâce à leur implication dans la prise en charge de ces patients RO. Les patients nous apportent aussi beaucoup de leur côté, comme je vous le disais : c’est un partage où l’expérience de chacun apporte un peu plus au groupe.