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En cette fin d’année 2026, l’AMRO-HHT-FRANCE vous sollicite pour sa campagne de dons, indispensables pour continuer à financer des projets de recherche médicale sur la maladie de Rendu-Osler. Vous pouvez faire un don: Découvrez comment vos dons sont utilisés Toute l’équipe de l’AMRO vous remercie pour votre mobilisation et votre générosité !
Qu’est-ce qu’une carte d’urgence ? Les cartes d’urgence sont des documents destinés aux personnes atteintes de certaines maladies rares présentant un risque en situation d’urgence médicale, pour améliorer la coordination de leurs soins. Une carte d’urgence contient généralement : A quoi servent-elles ? Elles permettent aux professionnels de santé (SAMU, pompiers, urgentistes, médecins, etc.) d’avoir…
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Suite à plusieurs mails d’entre vous concernant l’incidence éventuelle du coronavirus quand on est atteint de la mRO voici la réponse de Dr Sophie Dupuis-Girod, médecin coordonnateur du réseau Rendu-Osler et du centre National de Référence (Lyon) : Les mêmes recommandations que pour la population générale s’appliquent aux patients atteints de maladie de Rendu-Osler. Cure…
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Nous vous en avons parlé dans notre dernier bulletin, myHHTvalentine est une campagne de promotion du don du sang. Beaucoup de personnes atteintes de la maladie de Rendu-Osler bénéficient de transfusions sanguines en raison d’épistaxis importantes. Nous souhaitons donc inciter votre entourage à faire don de leur sang en cadeau pour la Saint-Valentin. Comment participer ? La campagne…
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