Appel à candidature : pour un représentant intégrant le Comité Consultatif Communautaire Européen

eurordis

Le comité consultatif communautaire (Community Advisory Board en anglais ou CAB) est un comité d’une douzaine de personnes représentant les associations de patients de maladie de Rendu-Osler européennes (à travers HHT Europe). Ce comité est chapeauté par Eurordis, qui est une alliance d’associations européennes de patients maladies rares (c’est l’Alliance Maladies Rares à l’échelle européenne).

Le CAB, constitué de patients Rendu-Osler ou de personnes ayant des connaissances de la maladie, apportera un support incontestable à la recherche médicale, de par son expérience, à tous les niveaux : études stratégiques, essais cliniques, élaborations de nouveaux traitements, etc.

Le CAB sera chargé de mettre en place des projets, en offrant son expérience de la maladie aux sponsors de la recherche médicale et ses attentes/besoins pour améliorer la qualité de la recherche et des essais cliniques. Il ne s’agit pas de remettre en cause la recherche médicale, mais de s’y impliquer en faisant part des attentes des patients.

Le choix des projets appartient au CAB. Ces projets impliquent une collaboration entre les patients (CAB), les chercheurs, les sponsors et les laboratoires pharmaceutiques pour mettre en place de nouveaux traitements accessibles à tous (et pas seulement dans les hôpitaux) et à moindre frais.

Exemple de projet : rendre les mèches résorbables accessibles aux patients Rendu-Osler. Actuellement, elles ne sont disponibles qu’à l’hôpital et l’auto-méchage n’est pas autorisé par le corps médical. Le CAB travaillerait en collaboration avec les autorités de santé et les laboratoires pharmaceutiques pour rendre les mèches résorbables accessibles à tous.

Le comité sera chargé de faire le lien entre les différents protagonistes après les avoir rencontrés et de participer aux essais nécessaires pour l’aboutissement des projets et la mise en place plus rapide de traitements sur le marché.

Eurordis se chargera de la formation des membres du CAB (entièrement prise en charge), de l’organisation des rencontres, et des discussions avec les autorités de santé, les chercheurs, et les industries pharmaceutiques.

Les prérequis :

  • Un anglais courant (tous les échanges et les réunions seront en anglais)
  • Des connaissances scientifiques concernant la maladie seraient un plus
  • Une grande motivation pour s’impliquer dans ce projet

La mission :

  • 6h/mois incluant la formation d’Eurordis, les échanges de mails et les web meeting
  • 2 réunions par an (dans une ville d’Europe), de 3-4 jours. 400€/jour seront versés pour participer aux réunions, avec les déplacements pris en charge.

En 2019, une seule réunion est prévue en septembre.

Le CAB est constitué actuellement de 11 membres provenant des associations de patients constituant HHT Europe. Il ne manque plus qu’un membre représentant l’AMRO-HHT-France.

Nous venons de trouvez une candidate ! Merci à tous ceux qui se sont portés volontaire !