Sondage sur la mise en place de « groupes de paroles »
Comme vous le savez déjà, la maladie de Rendu-Osler HHT fait dorénavant partie d’une filière nationale de santé appelée FAVAMulti qui regroupe plusieurs maladies rares.
La filière nous demande (cf. message de FavaMulti ci-dessous) de donner notre avis sur une proposition de mise en place de groupes de paroles pour notre maladie, en répondant à un petit sondage. Son résultat sera transmis aux administrateurs de l’AMRO et sera consultable sur le site de l’association (espace adhérents).
Merci par avance de l’intérêt que vous porterez à cette demande.
L’état des lieux de la filière FAVA-Multi, réalisé en mai 2015, a mis en avant une carence importante en termes d’accompagnement psychologique des patients de la filière. Les centres de compétence avaient fait état du fort besoin des patients de parler afin de sortir de l’isolement et de partager leur vécu avec d’autres personnes vivant des situations similaires.
De ce constat, a émergé le projet de mettre en place des groupes de paroles pour les patients atteints des maladies de la filière. Nous souhaitons évaluer si les patients eux-mêmes seraient intéressés par la mise en place de groupes de parole. Cela correspond-il à un besoin ? Les personnes concernées seraient-elles prêtes à s’y rendre ?
Pour cela, nous avons mis en place une enquête sur le site internet de la filière, consultable à l’adresse suivante : http://www.favamulti.fr/pages-non-listees/questionnaire-des-patients/
Le questionnaire proposé est bref et peut être rempli en 5 minutes. Merci.