Appel à témoignage : Diagnostiquer tôt, soigner partout
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2027 (JIMR), placée cette année sous le thème de l’équité, l’alliance maladies rares lance un appel à témoignages auprès des personnes malades et de leurs proches.
Son message : « Diagnostiquer tôt, soigner partout. Améliorons la vie des personnes atteintes de maladies rares. »
Pour porter et illustrer ce message, ils ont besoin de votre voix. Ils souhaitent recueillir des témoignages sur (au choix) :
- Le parcours d’errance diagnostique : combien de temps avant de connaître le nom de la maladie ? Combien de médecins ou de services consultés ? Qu’est-ce qui aurait changé dans votre vie avec un diagnostic plus précoce ?
- Le parcours de soins : accès aux spécialistes et aux centres de référence, délais de rendez-vous, éloignement géographique, coordination entre professionnels, accès et coûts des traitements… Qu’est ce qui pourrait ou devrait être changé ?
- La vie quotidienne : démarches médico-sociales, MDPH, aides humaines et techniques, scolarité ou emploi, démarches administratives, impact sur la famille… Qu’est ce qui pourrait ou devrait être changé ?
Vous pouvez aussi nous dire ce qui a fait la différence : une rencontre, un dispositif, une association, un professionnel à l’écoute.
Comment participer ?
Envoyer votre réponse à jimr@maladiesrares.org avant le 26 novembre avec :
1/ Votre témoignage, écrit en quelques lignes ou plus.
2/ Une photo de bonne qualité (en haute définition, de préférence au format portrait ou carré) pour une publication pendant le mois de la JIMR.
3/ Votre accord pour l’utilisation de votre témoignage et de votre image à télécharger.
Chaque témoignage compte pour faire entendre la réalité vécue par les personnes concernées et faire avancer l’équité d’accès au diagnostic, aux soins et à une pleine citoyenneté partout sur le territoire.
Merci d’avance pour votre confiance et votre engagement.