Newsletter de Maladies Rares Info Services
De nouveaux outils sur les maladies rares pour les médecins généralistes
Depuis 2019 Maladies Rares Info Services, le Collège de la Médecine Générale et les Filières de santé maladies rares ont uni leurs efforts au sein d’un partenariat destiné à renforcer l’information des médecins généralistes et leur accès aux ressources dédiées aux maladies rares. La finalité du projet est de faciliter l’exercice des médecins généralistes et d’améliorer le parcours de santé et de vie des personnes malades. En effet, comme le démontre l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes, nombreux sont ceux qui connaissent mal les maladies rares, n’ont pas le réflexe d’y penser ou ne savent pas où trouver les informations nécessaires. Dans cette enquête, les médecins généralistes expriment le besoin de ressources pratiques et de formation sur la place et le rôle du médecin généraliste.
Face à ce constat, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont développé des outils à destination des médecins généralistes, disponibles depuis cet automne :
- un MÉMO ressources qui recense les principaux acteurs et contacts référents ;
- Une fiche pratique « De la suspicion au diagnostic » qui rappelle la possibilité d’un diagnostic maladies rares et les contacts utiles ;
- Une fiche pratique « J’ai un patient atteint d’une maladie rare » qui identifie les étapes de la prise en charge et les ressources d’information.
Plus d’information sur les services proposés par Maladies Rares Info Services aux professionnels du sanitaire et social
Echanges avec les lignes d’information et de soutien européennes
Maladies Rares Info Services est membre du Réseau européen des services d’assistance téléphonique maladies rares, un collectif animé par Eurordis, l’association porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe. Ce réseau rassemble près de 20 lignes d’information et de soutien situées dans une douzaine de pays différents. Il permet l’apprentissage mutuel et promeut au niveau européen un plaidoyer en faveur de ces services. Dans le contexte sanitaire lié à la COVID-19, la réunion annuelle 2020 du réseau s’est tenue en ligne. L’impact de la pandémie sur les différents services d’assistance téléphonique maladie maladies rares a bien sûr été au cœur des échanges. Ces impacts ont été assez variés suivant les pays et la façon dont le système de santé et la société dans son ensemble ont été impactés par la crise sanitaire, allant de difficultés à fonctionner à une sur-sollicitation. La présentation de la ligne gérée par la fédération italienne des maladies rares, UNIAMO, qui a récemment rejoint le réseau, a également été riche en partage.