Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO
Annonce du Centre National de Référence RO
Bonjour à tous,
Nous sommes heureux de vous annoncer l’ouverture de l’étude COGRARE5 « COHORTE NATIONALE PROSPECTIVE DES GROSSESSES CHEZ LES PATIENTES ATTEINTES D’ANOMALIES VASCULAIRES RARES » (la première patiente a été incluse sur le site de Lyon le 06/02/2020).
L’objectif de cette étude est d’améliorer la prise en charge au cours d’une grossesse des patientes atteintes de la même maladie rare que vous et de mieux vous informer des complications maternelles obstétricales fœtales et pédiatriques en lien avec cette maladie rare pour laquelle vous êtes déjà suivie.
Toute femme enceinte ou qui a accouché depuis moins de 1 mois et concernée par une des maladies vasculaires citées peut participer à cette étude.
Cette étude s’intéresse à la recherche de complications obstétricales de cinq maladies vasculaires rares, pendant et après la grossesse (jusqu’à 12 mois après la grossesse) chez les patientes présentant une des maladies vasculaires rares suivantes :
- La maladie de Rendu-Osler
- La maladie de Marfan
- Le lymphoedème primaire
- Les malformations artério-veineuses superficielles
- Les malformations artério-veineuses cérébro-médullaires
J’encourage les adhérentes, qui souhaiteront participer à l’étude, à prendre contact avec le centre de référence ou de compétence qui les suivent pour leur maladie rare, ou à me contacter pour plus d’information :
Amal AYADI ROBERT
Chargée de mission bases de données Filière maladies vasculaires rares FAVA-Multi
Hôpital Femme-Mère-Enfant , Bron
amal.ayadi@chu-lyon.fr