La maladie de Rendu-Osler
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.
Ces phénomènes conduisent à :
Des dilatations capillaires
ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.
Des malformations artério-veineuses
ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.
L’association
Voir la vidéo de présentation de l’association.AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :
SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER
les malades et leur famille.
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des traitements et des progrès de la science.
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Les dernières nouvelles
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A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.
Sortie de la BD « Haut les coeurs ! »
L’AMRO soutient le projet de BD de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la mRO, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin.
Témoignages
Anne, correspondante IDF
« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler »
Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.