Les dernières nouvelles
Retrouvez tous les articles dans l’onglet « Actualités ».
Nouveau mode de connexion à l’espace adhérents
Pour palier aux problèmes récurrents de connexion à l’espace adhérents, nous avons changé le mode de connexion. Pour vous connecter, c’est très simple ! Cliquer sur « Espace adhérents » dans le[…]
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Maintenance du site
Nous faisons une importante mise à jour du site internet et de l’espace adhérents. Il se peut que ceux-ci soient indisponibles temporairement cette semaine. Merci de votre compréhension.
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Interview de Soline DROUET, infirmière
En cette journée mondiale des infirmières (12 mai), nous avons donné la parole à Soline DROUET, infirmière et coordinatrice ETP au centre de compétences maladie de Rendu-Osler de Caen. Comment[…]
Read moreLa maladie de Rendu-Osler
La maladie de Rendu-Osler (mRO) est une maladie génétique rare qui concerne 1 personne sur 6000. C’est une dérégulation de l’angiogenèse créant une prolifération des cellules endothéliales, ainsi qu’une mauvaise « finition » des vaisseaux sanguins conduisant à des dilatations artério-veineuses.
Ces phénomènes conduisent à :
Des dilatations capillaires
ou télangiectasies, au niveau des petits vaisseaux à la surface de la peau et des muqueuses (ORL, buccales et digestives), entraînant souvent des saignements ; les hémorragies nasales ou épistaxis sont fréquentes.
Des malformations artério-veineuses
ou MAV, communication directe entre une artère et une veine au niveau du foie, des poumons et du système nerveux.
L’association
Voir la vidéo de présentation de l’association.AMRO-HHT-France, est une association, crée en 1992, reconnue d’intérêt général, regroupant 500 adhérents. Elle travaille en étroite relation avec un réseau médical constitué d’une quinzaine de Centres de Compétences. Ses objectifs :
SOUTENIR, CONSEILLER et REPRÉSENTER
les malades et leur famille.
Les INFORMER
des traitements et des progrès de la science.
FINANCER LA RECHERCHE MÉDICALE
grâce aux adhésions et aux dons : plus de 20 projets financés depuis 1992, soit environ 600.000 €.
FAITES AVANCER LA RECHERCHE !
Nous reversons la quasi-totalité des dons à la recherche médicale et à l’information des malades.
Préparation et déroulement d’une consultation de génétique
Cette vidéo est destinée aux familles (parents et enfants) pour qui une consultation dans un service de génétique est prochainement prévue. Elle vous explique la préparation et le déroulement de ce rendez-vous, ainsi que les documents à apporter avec vous !
Nos événements de sensibilisation
Retrouvez ici nos dernières campagnes de communication.
Campagne don du sang #myHHTvalentine 2024
La Saint-Valentin approche et l’AMRO participe cette année encore à la campagne européenne des donneurs de sang mRO.
Maladie de Rendu-Osler et santé bucco-dentaire
A l’occasion de la journée internationale de la santé bucco-dentaire, nous avons réalisé une infographie avec HHT Europe sur les précautions à prendre.
Sortie de la BD « Haut les coeurs ! »
L’AMRO soutient le projet de BD de Marianne Lahana sur l’errance diagnostique de la mRO, sa prise en charge et le ressenti du patient dans son parcours de soin.
Témoignages
Anne, correspondante IDF
« Petite, je savais
que j’avais la maladie de Rendu-Osler »
Merci à FAVA-Multi et à l’Alliance maladies rares pour la réalisation de cette vidéo.