Livrets explicatifs de la MRO

Avec « Espoirs – Collection maladies rares », la Fondation aide les associations à communiquer au mieux sur les maladies rares. Chaque ouvrage thématique apporte une information claire sur tous les aspects de pathologies encore  peu ou mal connues. Ces livrets s’adressent à la fois aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels non spécialistes qui les entourent. La rédaction de ces livrets est réalisée par des associations, des médecins spécialistes et des professionnels de santé. Chaque livret est soumis à la relecture et la validation d’Orphanet.

Cet ouvrage regroupant l’essentiel des informations relatives à la maladie de Rendu-Osler : la génétique, l’épidémiologie, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien. Les informations médicales ont été validées par des spécialistes de notre pathologie, et notamment le Dr Dupuis-Girod et son équipe au centre national de référence de Lyon, que nous remercions chaleureusement. Un grand merci à la Fondation Groupama pour la Santé qui a rendu possible l’impression de cet ouvrage sur lequel l’AMRO a travaillé depuis 3 ans.

Sa version numérique (v2019) (pdf) est téléchargeable ici.