Livrets explicatifs de la MRO

Avec « Espoirs – Collection maladies rares », la Fondation aide les associations à communiquer au mieux sur les maladies rares. Chaque ouvrage thématique apporte une information claire sur tous les aspects de pathologies encore  peu ou mal connues. Ces livrets s’adressent à la fois aux malades et à leurs familles, mais aussi aux professionnels non spécialistes qui les entourent. La rédaction de ces livrets est réalisée par des associations, des médecins spécialistes et des professionnels de santé. Chaque livret est soumis à la relecture et la validation d’Orphanet.

Cet ouvrage regroupant l’essentiel des informations relatives à la maladie de Rendu-Osler : la génétique, l’épidémiologie, le diagnostic, les traitements, le suivi, la recherche, la prise en charge, le quotidien. Les informations médicales ont été validées par des spécialistes de notre pathologie, et notamment le Dr Dupuis-Girod et son équipe au centre national de référence de Lyon, que nous remercions chaleureusement. Un grand merci à la Fondation Groupama pour la Santé qui a rendu possible l’impression de cet ouvrage sur lequel l’AMRO a travaillé depuis 3 ans.

Ce livret sera envoyé en version papier à tous les adhérents. Deux exemplaires seront envoyés, l’un pour vous et l’autre pour votre médecin généraliste ou votre ORL ou votre infirmière, etc… désireux d’enrichir sa connaissance sur cette maladie rare. Ce livre peut contribuer à réduire un constat que nous déplorons souvent : la méconnaissance de notre maladie rare par le corps médical de proximité.

Vous pouvez demander des exemplaires supplémentaires à l’adresse mail de l’association : amrohhtfrance.contacts@gmail.com. Nous vous les enverrons moyennant une participation aux frais de port de  3,50 € par livret.

Sa version numérique (pdf) est téléchargeable ici.