Journée internationale des maladies rares 2020

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A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, les filières de santé maladies rares avaient mené des actions communes dans plusieurs gares SNCF (Montpellier-St Roch, Lille-Flandres et deux gares parisiennes). Elles y disposaient d’un stand aux couleurs de la journée, et différentes animations avaient été mises en place afin d’attirer le grand public, et ainsi le sensibiliser aux maladies rares au sens large. Cela avait bien fonctionné et cette année, la filière FAVA-Multi, l’Alliance Maladies Rares ainsi que d’autres organisateurs ont collégialement décidé de réitérer cette action, sur le même modèle : pour la journée du samedi 29 février, nous serons dans les gares Rennes et Strasbourg ainsi que dans deux gares parisiennes.

En février 2020, en plus des gares SNCF, nous disposerons d’un studio itinérant qui fera étape en centre-ville d’une dizaine de villes de France, et dont l’objectif sera, ici aussi, de communiquer sur les maladies rares, les structures mises en place en France pour leur prise en charge, les associations de patients, etc.

Cette tournée qui a été baptisée « sur la route des maladies rares », est complètement prise en charge par la Fondation d’entreprise IRCEM  qui soutient notamment des actions sur le « bien vieillir », la recherche sur les maladies rares, le handicap, la lutte contre la dépendance.

Les dates et villes retenues pour le passage du camion sont les suivantes :

  • 17 février : Roubaix / Lille
  • 19 février : Colmar
  • 20 février : Dijon
  • 21 février : Lyon
  • 22 février : Aix-en-Provence
  • 23 février : Toulouse
  • 25 février : Bordeaux
  • 26 février : Nantes
  • 27 février : Tours
  • 28 février : Paris

Plus d’info sur : https://journeemaladiesrares.org/

Ces actions inter-filières visant le grand public nous tiennent à cœur car nous pensons qu’il est important de marquer cette journée internationale en réunissant et donnant une visibilité maximale aux différents acteurs des maladies rares.

Vous êtes donc toutes et tous les bienvenus pour passer sur une des étapes de la tournée « sur la route des maladies rares », ou dans l’une des gares SNCF, boire un thé ou simplement passer nous dire bonjour !