AMRO-HHT-France
  • Accueil
  • Association
    • Organigramme
    • Nos missions
      • Informer les malades
      • Représenter les malades
      • Financer la recherche
    • Affiliations
    • Espace CA
  • Maladie de RO
    • Histoire de la maladie
    • Eléments du diagnostic
      • Examens complémentaires
    • Evolution et traitements
      • Epistaxis
      • Anémies
      • Télangiectasies cutanées
      • MAV digestives
      • MAV pulmonaires
      • MAV hépatiques
      • MAV neurologiques
    • Suivi
    • Recherche
      • La recherche fondamentale
      • La recherche clinique
    • Glossaire des termes médicaux
    • Livret explicatif de la MRO – Fondation Groupama pour la Santé
    • Fiches Info – J’ai la MRO
    • Vidéos
  • Soins
    • Organisation des soins
      • Plan National Maladies Rares
      • Protocole de Diagnostic et Soins
      • Filière FAVA-Multi
      • Réseau Européen de Référence VascERN
    • Où se faire soigner ?
      • Centre National de Référence
      • Centres de Compétences
    • Documents médicaux importants
    • Je viens d’être diagnostiqué MRO
  • Démarches
    • Information de la parentèle
    • Guide sur les maladies chroniques
    • Assurance Maladie
    • Handicap
    • Maladie et travail
    • Maladie et école
    • Prêt bancaire
    • Santé Info Droit
    • Maladies rares infos services
    • Index des liens utiles
  • Dons et adhésion
    • J’adhère
    • Je fais un don
    • Dons et réduction fiscale
    • Adhésions & dons par internet : comment ça marche ?
  • Espace adhérents
  • Actualités
  • Agir
    • S’engager dans l’AMRO
      • Bénévolat
    • Apprendre et sensibiliser sur la MRO
    • Lever des fonds
      • Devenez un champion AMRO-HHT-France
      • Dédiez votre anniversaire ou votre événement
      • Organisez un événement
      • Démarchez pour trouver de nouvelles sources de dons
      • Relayez notre campagne de don annuelle
  • Contact
  • COVID-19

Culpabilité et maladie rare : ça vous parle?

Accueil / Témoignages / Culpabilité et maladie rare : ça vous parle?

Culpabilité et maladie rare : ça vous parle?

Témoignages
admin
26 mars 2020
Capture

Post navigation

PreviousCoronavirus et maladie de Rendu-Osler

Facebook

Facebook

Plateforme vidéo maladies rares

COVID-19 et mRO : toutes les infos

JIM du 28 mars annulée en raison du coronavirus

Pour assurer la sécurité des participants, le bureau de l’AMRO a décidé, en accord avec le Dr Rivière,médecin au CC de Montpellier, l’annulation de cette journée du 28 mars.
Nous vous tiendrons informés prochainement de la nouvelle date et du lieu de l’AG, vraisemblablement, si la situation le permet, en juin prochain à Paris. Nous reprogrammerons une journée d’information médicale à Montpellier dans les prochains mois.

ATTENTION !!

Notre association a changé de plateforme de gestion des adhésions et des dons. Merci de ne plus utiliser HelloAsso, mais les liens en cliquant sur les boutons ci-dessous.

OPÉRATION CAMION « MALADIES RARES » ITINÉRANT ANNULÉE

Nous avons reçu beaucoup de messages concernant le passage du camion « maladies rares » dans une dizaine de villes de France. Pour des raisons techniques cette opération a du être différée; toutes les informations vous seront communiquées prochainement. Ceci était une initiative des filières maladies rares et non de l’AMRO.

Livret explicatif de la MRO

Présentation de la MRO et de l’AMRO

https://youtu.be/BbtgKlSIUQc

Articles récents

  • Culpabilité et maladie rare : ça vous parle?
  • Coronavirus et maladie de Rendu-Osler
  • L’AMRO dans le journal – Vienne
  • Journée Internationale Maladies Rares 2020
  • Etude COGRARE5 : Cohorte nationale prospective des grossesses chez les patientes atteintes de mRO

Contact

  • AMRO-HHT-France, 13 résidence de Sainte Anne - 29170 FOUESNANT
  • amrohhtfrance.contacts@gmail.com

% des dons et cotisations faits à l’AMRO-HHT-France reversé à la recherche médicale 2015-2018

Aidez-nous à faire avancer la recherche!

L’AMRO-HHT-France reverse la quasi-totalité des dons à la recherche médicale et à l’information des malades, avec récemment le financement de :

  • 5 projets à hauteur de 100.000 € en 2017
  • 3 projets à hauteur de 100.000 € en 2019

AMRO-HHT-France

  • Accueil
  • Association
  • Maladie de RO
  • Soins
  • Démarches
  • Dons et adhésion
  • Espace adhérents
  • Actualités
  • Contact
© 2020 AMRO-HHT-France , All rights reserved. ©Photos: Laure Dieudonné