Je suis patient MRO

Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique.

Si vous êtes ici c’est que vous ou un de vos proches êtes touché par la MRO. Sachez qu’environ 90% des personnes atteintes de la MRO ne le savent pas et que ces personnes courent de graves risques. Vous, en revanche, venez de recevoir un diagnostic. Même si cela peut être effrayant, sachez qu’il existe des équipes médicales spécialisées de la MRO en France qui peuvent vous prendre en charge avec votre famille.

La MRO est une maladie que l’on peut traiter, et que la plupart de ses aspects les plus graves peuvent être évités. Etape par étape, nous pouvons vous aider.

J’ai la MRO … Que faire maintenant ?

Pas de panique, nous sommes là pour vous.

Etape 1 : Utilisez notre site pour avoir les informations et les conseils de base sur la maladie

• Lire les pages sur la maladie de Rendu-Osler, les éléments du diagnostic, l’évolution et les traitements, le suivi. Un glossaire des thermes médicaux est à votre disposition pour vous aidez dans cet apprentissage.
• Voir les fiches d’information « J’ai la MRO », notamment « Je viens d’être diagnostiqué MRO »,  « Connaitre les signes et les symptômes » et « J’ai la MRO – En parler à mon médecin ».
• Voir le livret complet explicatif de la maladie (maladie, traitements, suivi, quotidien, avec de nombreux témoignages) élaboré en collaboration avec la Fondation Groupama pour la Santé

Prendre connaissance des documents médicaux importants, qui peuvent être utiles à votre médecin traitant, aux urgences et autres professionnels de santé qui ne connaissent pas la MRO :

• le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui explique, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la MRO, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte ;
• le  guide pratique de prise en charge réalisé par la filière de santé FAVA-Multi destiné au corps médical. Des fiches couvrant des situations de soins « courantes » ou spécifiques ont été rédigées. Elles permettent de décrire la prise en charge nécessaire pour un patient atteint de la maladie de Rendu-Osler. 
• les bonnes pratiques en cas d’urgence réalisées par le Centre National de Référence de la MRO, le SAMU, la Société Française de Médecine d’Urgence, l’agence de Biomédecine et l’AMRO-HHT-France. Elles sont destinées au SAMU et aux services d’urgence de l’hôpital.

Etape 2 : Comptez-sur nous pour toutes vos questions sur la MRO

L’AMRO-HHT-France soutient et informe les malades et leurs familles, en ayant mis en place dès ses débuts un réseau national de correspondants dont la fonction est d’entretenir le contact avec toute personne en difficulté pour cause de maladie de Rendu-Osler, et de répondre aussi déontologiquement que possible à leurs questions, en particulier en les dirigeant vers les médecins spécialistes du centre de compétences le plus proche.

Vous pouvez contacter la secrétaire de l’association :

Emmanuelle CAQUINEAU  

amrohhtfrance.contacts@gmail.com  

ou directement le correspondant régional le plus proche de chez vous en consultant la liste des correspondants sur notre page Contact.  

Etape 3 : Contactez un centre de compétences de la MRO

Le centre de référence et les centres de compétences de la MRO ont une équipe médicale pluridisciplinaire, qui permet la prise en charge globale de la MRO.  On compte actuellement 16 centres français et 2 centres suisses (leurs coordonnées sont disponibles ici).

Parcours de soins, parcours de santé, parcours de vie: 3 éléments indissociables

L’Infographie animée sur le parcours de santé et de vie propose une information claire et l’accès aux ressources utiles face aux nombreuses problématiques posées par les maladies rares.

Aussi, l’organisation Filières de santé maladies rares créé un guide pratique pour faciliter le repérage, l’orientation et la prise en charge des patients porteurs de maladies rares.

Etape 4 : Continuez votre éducation médicale et impliquez-vous !

• Faites usage des ressources disponibles sur le site de l’AMRO-HHT-France pour en apprendre davantage et devenir le porte-parole de votre famille.
• En adhérant à l’association, vous aurez accès à l‘espace adhérents qui contient des informations médicales plus détaillées (génétique, MAV, recherche, etc), les bulletins semestriels de l’association, les comptes-rendus des journées d’information médicale et des autres réunions auxquelles participe l’AMRO-HHT-France (réseau Rendu-Osler, Alliance Maladies Rares, etc) et des documents utiles pour la gestion quotidienne de la maladie.
• Assister à la Journée d’Information Médicale (JIM) annuelle organisée par l’AMRO-HHT-France pour rencontrer les médecins et d’autres personnes atteintes de la MRO. 
• Découvrez d’autres moyens d’ aider l’association – du bénévolat au don et à la collecte de fonds. Chaque contribution fait la différence.