L’AMRO-HHT-France soutient et informe les malades et leurs familles, en ayant mis en place dès ses débuts un réseau national de correspondants dont la fonction est d’entretenir le contact avec toute personne en difficulté pour cause de maladie de Rendu-Osler, et de répondre aussi déonthologiquement que possible à leurs questions, en particulier en les dirigeant vers les médecins spécialistes du centre de compétences le plus proche.
Le présent site de l’association joue le même rôle d’information. Ce site est certifié par la Fondation suisse « Health on the net» (HONcode) mandatée en France par la Haute Autorité de Santé (HAS).
C’est un code de conduite. Les adhérents à sa charte s’engagent à promouvoir une information médicale fiable et de qualité. Il s’agit en effet d’éviter que des informations erronées, incorrectes ou potentiellement dangereuses puissent circuler sans contrôle au détriment des malades (voir les principes de la charte HONcode).
L’association a plusieurs supports de communication :
- un dépliant à destination des malades (triptyque). Ce document synthétise la maladie, l’association et les lieux de diagnostic et de prise en charge.
- un livret explicatif de la maladie
- un flyer
N’hésitez pas à le diffuser dans les lieux susceptibles d’accueillir des malades (cabinets médicaux, hôpitaux, etc).
L’AMRO-HHT-France informe les malades de l’avancement des recherches et traitements les plus actuels. Sa proximité avec le réseau des Centres de Compétences Rendu-Osler, aux réunions duquel elle participe, lui permet d’être informée à la meilleures source de l’actualité médicale. Ces informations sont disponibles dans l’espace adhérents ici.
L’association organise annuellement une Journée d’Informations Médicales (JIM) où les professionnels de santé concernés par la maladie de Rendu-Osler exposent les connaissances les plus récentes sur la maladie de Rendu-Osler et font part des besoins et moyens de sa prise en charge. Afin que tous les adhérents bénéficient de ces JIM, un compte rendu en est donné dans le bulletin semestriel qui en suit la tenue, ainsi que dans l’espace adhérents ici.
L’AMRO-HHT-France réalise également des réunions d’information de proximité regroupant, sous un format plus réduit que les JIM, les professionnels de santé et les patients d’une même région. Une première expérience a été réalisée avec succès en 2016 à Bordeaux (voir le compte-rendu dans l’espace adhérents).
Abonnez-vous !
Application d'enregistre-ment de vos épistaxis
Témoignage de diagnostic RO en BD !
Télécharger le livret explicatif de la mRO !
