Apprendre et sensibiliser sur la MRO

La maladie de Rendu-Osler est une maladie génétique rare mais pas inconnue. Elle est souvent mal diagnostiquée et les médecins non spécialistes manquent d’informations sur les traitements disponibles. L’Association Maladie de Rendu-Osler est une source d’informations fiables et à jour.  Les pages de notre site internet sur la maladie et où se faire soigner sont un bon point de départ pour s’informer.

• Faites usage des ressources disponibles sur le site de l’AMRO pour en apprendre davantage et devenir le porte-parole de votre famille. Voir notamment les fiches d’information « J’ai la MRO » et le livret explicatif de la maladie.
• En adhérant à l’association, vous aurez accès à l’espace adhérents qui contient des informations plus détaillées sur les mécanismes de la maladie, les projets de recherche, les comptes-rendus des Journées d’Informations Médicales annuelles et autres réunions du réseau RO, et des brochures / vidéos explicatives.
• Assistez à la Journée d’Information Médicale (JIM) annuelle organisée par l’AMRO pour rencontrer les médecins et d’autres personnes atteintes de la MRO.

Sensibiliser

Éduquer votre entourage personnel et médical sur la MRO.

De nombreux documents sont à votre disposition. Partager les avec vos proches et votre médecin, infirmière, dentiste et autres professionnels concernés :

• livret explicatif de la maladie
• fiches « J’ai la MRO »
• brochure de l’AMRO
• brochure explicative de la maladie

En particulier pour le personnel médical :

• descriptif de la maladie
• fiche de prise en charge aux urgences (réalisée par la filière FAVA-Multi)
• bonnes pratiques en cas d’urgence (réalisées par Orphanet)
• Protocole National de Diagnostic et de Soin (PNDS)

Témoignage d’une adhérente de l’AMRO sur la sensibilisation à l’école

« Les parents d’une petite fille de trois ans et demi, qui ne voulait plus aller à la maternelle car elle se sentait mise à l’écart et incomprise quand elle saignait du nez, ont demandé de l’aide à l’AMRO pour « expliquer », aux enfants et aux enseignants, la maladie dont souffrait Anaë. Avec l’accord de la direction de l’école, une journée d’information et de dédramatisation a été organisée dans les 3 niveaux maternels et les 5 niveaux primaires.

Parmi les enfants, les plus grands ont été très intéressés par le côté génétique. Ils ont posé beaucoup de questions sur l’origine et la transmission de la maladie. Les plus petits, intrigués voire effrayés par le sang qui coule ont eu besoin de comprendre que le sang n’est pas sale, que l’on ne meurt pas en saignant du nez. L’important étant de comprendre que la petite Anaë avait besoin de calme, de soin, d’attention et d’aide pour lui trouver un siège et des mouchoirs en papier. Et qu’entre les hémorragies, la vie à l’école devait être la même pour tous les enfants.

Après ces mises au point, Anaë a retrouvé le goût de l’école et de la vie en communauté. Sa famille confirme que l’information à tous les niveaux est le meilleur moyen pour mieux vivre avec une maladie rare et handicapante. »

Rejoignez notre communauté sur Facebook et Instagram

Retrouvez nos publications (info, campagnes de sensibilisation, rendez-vous, webinar, etc.) et partagez-les avec votre réseau pour sensibiliser votre entourage !

Participez aux campagnes de sensibilisations de l’AMRO

• Février : My HHT Valentine en partenariat avec HHT Europe, journée internationale des maladies rares, journée internationale des femmes scientifiques (interview de femmes contribuant à la recherche dans la mRO).
• Mars : sensibilisation à la santé bucco-dentaire dans la mRO.
• Avril : la mRO et le foie
• Mai : la journée mondiale des infirmières, la journée de la santé de la femme.
• Juin : mois de sensibilisation à la mRO.
• Décembre : journée internationale des bénévoles.

Organisez des rencontres locales 

Organisez des rencontres locales entre adhérents afin de créer un réseau d’entraide local, le but étant de rompre l’isolement des malades. Contactez-nous pour plus d’informations: amrohhtfrance.contacts@gmail.com.  

Dernière rencontre en date en novembre 2018 en Poitou-Charente (voir l’article) :