Maladie et école

La filière FAVA-Multi a réalisé une vidéo explicative sur les aménagements pour les enfants scolarisés.

La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a énoncé l’obligation d’organiser la scolarité des personnes malades en milieu ordinaire le mieux possible. Cette question est l’affaire de tous les personnels de l’établissement qui accueille l’enfant.

A la demande des familles, plusieurs dispositifs peuvent donc être proposés à l’école pour permettre la scolarisation la plus adaptée possible:

• le PAI (projet d’accueil individualisé)
• le PAP (plan d’accompagnement personnalisé)
• le PPRE (programme personnalisé de réussite éducative)
• le PPS (projet personnalisé de scolarisation qui s’adresse aux enfants pour lesquels le handicap tel que défini par la loi de 2005 est reconnu par la MDPH)

Le PAP et le PPRE ne seront pas développés ici car ils ne sont pas directement en lien avec les atteintes des patients de la filière FAVA-Multi. Le PPS n’ai pas applicable à la MRO car il cible les enfants ayant une perte d’autonomie physique ou mentale nécessitant des prises en charge éducatives et rééducatives adaptées, ainsi que des aménagements matériels.

Ces dispositifs se révèlent particulièrement importants aux moments-clés de la scolarité comme les changements de cycle ou d’établissement (orientation en fin de 3ème, entrée en élémentaire entrée au collège ou au lycée…). Ils évitent les ruptures dans les mises en place des adaptations nécessaires en favorisant la continuité des informations transmises aux équipes éducatives.

Interlocuteurs ressources dans l’école

A l’école primaire, vos partenaires seront le directeur d’école, l’équipe pédagogique, le médecin de l’Education nationale, l’infirmier-ère scolaire, le ou la psychologue scolaire. Au collège et au lycée, d’autres partenaires peuvent en plus être sollicités comme le conseiller d’orientation psychologue, ou l’assistante sociale même si elle n’intervient pas directement dans les problématiques de santé des élèves.

Pour les situations qui relèvent du handicap, l’enseignant référent à la scolarisation des élèves handicapés est le lien entre les parents, l’équipe éducative, les rééducateurs, les centres de soin et la MDPH. Il veille à la mise en place du projet personnalisé de scolarisation. Le directeur d’école ou chef d’établissement peut vous renseigner sur les coordonnées de l’enseignant référent de son secteur.

Tout au long de la scolarité de votre enfant, handicapé ou non, le médecin de l’Education Nationale est votre interlocuteur privilégié car il est, dans le respect du secret médical, le lien entre les soignants et l’école. Vous pouvez demander aux directeurs d’école ou aux chefs d’établissement les coordonnées du médecin. S’il n’y a pas de médecin dans l’établissement, vous pouvez contacter le service médical en faveur des élèves des directions des services départementaux de l’Education nationale dont les coordonnées sont disponibles sur les sites académiques, ou sur le site de la filière FAVA-Multi.

Projet d’Accueil Individualisé (P.A.I)

Le Projet d’Accueil Individualisé (PAI) vous permettra essentiellement d’obtenir un aménagement sur une conduite d’urgence à tenir, un emploi du temps adapté, des soins sur le temps scolaire ou tout aménagement du fait de la pathologie.
Par exemple, si votre enfant ressent une grande fatigue liée à sa maladie, il peut avoir une autorisation de rester dans les couloirs pendant les heures de pause, ce qui limite les déplacements. Ces aménagements sont mis en place, à la demande des familles, sous la responsabilité du directeur ou du chef d’établissement.

Aucun diagnostic médical ne peut apparaître sur ce document. Avec l’accord de la famille, toutes informations pouvant être utiles à la prise en charge de l’élève pourront être jointes au projet. Les symptômes visibles, les mesures à prendre pour assurer la sécurité de l’élève, les médecins à joindre doivent y figurer.

Scolarisation à domicile

Scolarisation à domicile partielle avec le SAPAD : Votre enfant peut être scolarisé à domicile avec le SAPAD (Service d’Aide Pédagogique à Domicile). Il est parfois nécessaire de mettre en place des cours à domicile pour rattraper les manques liés aux absences. Le SAPAD est un service non payant, financé en partie par l’Education nationale. Vous pouvez vous rapprocher du coordinateur SAPAD du département. Ce dispositif peut être complété par l’intervention des associations d’enseignants bénévoles agrées par l’Education nationale, par exemple « L’école à l’hôpital », « Votre école chez vous »…

Scolarisation à domicile complète avec le CNED : Si l’enfant ne peut en aucun cas fréquenter un établissement scolaire du fait de sa pathologie pendant plusieurs mois, et en accord avec l’établissement d’origine, il peut être proposé une scolarisation par le CNED qui n’est pas définitive et qui peut être partielle (cela peut n’être qu’une année scolaire ou moins). Le CNED peut être non payant si la raison médicale l’impose, mais ce n’est pas systématique. Il faut alors se rapprocher du Directeur académique du département concerné pour faire cette demande de prise en charge.

Aménagement des épreuves d’examen

Pour garantir l’égalité des chances entre les candidats, des aménagements des examens et concours existent. Ils peuvent porter sur :

• Les conditions de déroulement des épreuves.
• Une majoration du temps imparti pour une ou plusieurs épreuves.
• La conservation, durant 5 ans, des notes obtenues à des épreuves, sur demande. La conservation des notes supérieures à 10/20 se fait automatiquement pour tous (pas besoin d’en faire la demande).
• L’étalement sur plusieurs sessions consécutives du passage des épreuves.
• Des adaptations d’épreuve ou dans certains cas très précis des dispenses.

Pour demander un aménagement des épreuves, il faut en faire la demande au plus tard à la date limite d’inscription à l’examen concerné. Le mieux étant de se rapprocher au plus tôt du chef d’établissement.

Congé de présence parentale

En tant que parent, vous pouvez prétendre à un congé de présence parentale durant lequel vous cessez temporairement votre activité professionnelle pour rester auprès de votre enfant. Ce congé n’est pas rémunéré par votre employeur mais vous pouvez bénéficier de l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP).

Le congé est accordé de plein droit. Vous pouvez en faire la demande par lettre recommandée avec avis de réception à votre employeur ou au Pôle Emploi, au plus tard 15 jours avant la date souhaitée du début du congé.
Vous devez y joindre un certificat médical non détaillé précisant la nécessité de votre présence aux côtés de votre enfant. En retour, vous recevrez une attestation de congé de présence parentale.

Pendant les jours d’absence liée au congé de présence parentale, vous ne percevrez pas votre salaire, mais l’AJPP. Si deux enfants sont concernés, chacun des parents pourra alors bénéficier d’une AJPP. Pour cela, il faut remplir le formulaire cerfa 12666*03.

Le dossier doit être envoyé à la CAF de votre département. Tous les 6 mois, votre CAF vous adressera un formulaire de renouvellement.

Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est destinée, elle, à soutenir les personnes qui assurent la charge d’un enfant en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle n’est pas soumise à condition de ressources. Une demande de Prestation de Compensation du Handicap peut être également faite dès lors qu’un complément est attribué et le choix entre Prestation de Compensation du Handicap (explications dans l’espace adhérents) et complément d’AEEH est alors possible. Si vous hésitez entre la demande d’un complément d’AEEH ou de la PCH, vous pouvez indiquer dans le projet de vie que vous souhaitez une étude des deux possibilités.
Vous recevrez alors les deux propositions et opterez pour celle qui vous convient le mieux.

L’AEEH de base est de 129,99 euros par mois. Elle peut être majorée par un complément qui varie en fonction de plusieurs facteurs, comme par exemple la cessation d’activité d’un des parents. L’AEEH se demande sur le cerfa 13788*01. 

Il faut parfois renouveler la demande d’AEEH et ses compléments tous les ans. Regardez bien la durée d’attribution. Ils sont cumulables avec les prestations familiales et la PAJE (Prestation d’accueil du jeune enfant). En revanche, ils ne sont pas cumulables avec l’AJPP (Allocation journalière de présence parentale), mais l’AEEH peut l’être.

La filière FAVA-Multi a réalisé une vidéo explicative sur les AEEH.

Annuaire des services correspondants des Directions des services départementaux de l’Education nationale

La filière FAVA-Multi a mise au point un annuaire des services correspondants des Directions des services départementaux de l’Education nationale, pour que les médecins des centres contactent plus facilement les médecins conseillers techniques de l’Education nationale. Les médecins des établissements et les médecins conseillers techniques des départements sont les référents des familles et des professionnels pour les aménagements en milieu scolaire.

Les numéros de téléphones de tous les services départementaux en charge de la santé scolaire de métropole et Outre-Mer, quand l’info était disponible, ont été compilés dans ce document (actualisé fin 2018). Les centres de référence et de compétences de la filière pourront aussi vous orienter.