29 Février : journée internationale des MALADIES RARES
Un jour exceptionnel (rare, puisque seulement tous les 4 ans), le 29 février a été choisi en 2016 pour organiser la 9e édition de la Journée internationale des maladies rares.
La journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations, dont l’AMRO, porte-paroles des malades et de leur entourage, organise cet événement dans les régions depuis sa création en 2008.
9 régions organisent plus de 40 manifestations avec des conférences et des stands d’information pour sensibiliser le public. Toutes les infos sont sur le site de l’Alliance.
Cette journée va aussi promouvoir les nouveaux outils de l’Alliance :
- Les résultats de l’enquête ERRADIAG qui porte sur l’errance diagnostic dans les maladies rares.
- Le guide interactif du parcours avec une maladie rare disponible en ligne (http://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/)
- Et une nouvelle formule du Petit quotidien avec une édition spéciale pour sensibiliser les écoles aux maladies rares.
A noter le slogan de cette journée : Ensemble, faisons entendre la voix des malades.
A noter aussi :
- le Pr Babin (service ORL de Caen, qui connaît RO) donnera une conférence le 29.02.16 à 18h au CHU de Caen qui a pour sujet ‘’Prise en charge d’une pathologie maladie rare’’. Les invitations ainsi que le programme peuvent être téléchargés sur le site de l’Alliance des maladies rares.
Il en est de même pour les autres régions, toutes les infos sont sur le site de l’Alliance : http://www.alliance-maladies-rares.org/29-fevrier-2016-jou…/