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La maladie de Rendu-Osler (MRO), aussi appelée Télangiectasie Hémorragique Héréditaire (ou HHT en anglais) est une maladie génétique rare affectant les vaisseaux sanguins. Elle touche environ 1 personne sur 6 000, soit 10 000 personnes en France. Elle touche les hommes et les femmes de tout âge et de tout groupe ethnique.
S’informer
Sur la maladie de Rendu-Osler :
- Livret explicatif complet de la MRO (maladie, traitements, suivi, quotidien, avec de nombreux témoignages) élaboré en collaboration avec la Fondation Groupama pour la Santé
- Fiche Info – Connaître les signes et les symptômes
- Fiche Info – J’ai la MRO : en parler à mon médecin
Sur les protocoles médicaux et la prise en charge :
- le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui explique, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la MRO, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte. A voir aussi : PNDS pour les MAV hépatiques diffusé par l’ HAS.
- le guide pratique de prise en charge réalisé par la filière de santé FAVA-Multi destiné au corps médical. Des fiches couvrant des situations de soins « courantes » ou spécifiques ont été rédigées. Elles permettent de décrire la prise en charge nécessaire pour un patient atteint de la maladie de Rendu-Osler. A voir aussi : fiches sur les MAV cérébrales et les MAV médullaires.
- les bonnes pratiques en cas d’urgence réalisées par le Centre National de Référence de la MRO, le SAMU, la Société Française de Médecine d’Urgence, l’agence de Biomédecine et l’AMRO-HHT-France. Elles sont destinées au SAMU et aux services d’urgence de l’hôpital. A voir aussi : fiches d’urgences sur les MAV cérébrales et les MAV médullaires.
- les recommandations du Réseau Rendu-Osler en termes de traitements, ORL, antibiotique, et suivi, avec les coordonnées des centres de compétences.
- NOUVEAU : la maladie de Rendu-Osler et le handicap publié par Orphanet.
Se former
- e-learning sur les maladies vasculaires rares (dont la MRO) de la filière de santé FAVA-Multi