Centre National de Référence

Une des mesures les plus significatives du Plan National Maladies Rares (PNMR) est l’organisation de la structure de soin pour les maladies rares sous la forme d’un Centre de Référence National entouré de multiples centres de compétences. Pour la MRO, le Pr Henri PLAUCHU du CHU de Lyon a obtenu la labellisation du Centre de Référence National pour la MRO le 19 Novembre 2004.

Un Centre de Référence est un centre expert pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. Il dispose d’une attraction inter-régionale, nationale ou internationale, qui va au-delà de son hôpital d’implantation, du fait de la rareté de la maladie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine.

Le Centre de Référence a plusieurs missions :

  • il permet au malade et ses proches de trouver une prise en charge globale,
  • il guide et coordonne les professionnels de santé non spécialisés en participant à la prise en charge de proximité du malade,
  • il participe à la surveillance de la maladie, à l’animation des recherches et essais thérapeutiques, à la diffusion (indications et prescriptions) et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles au plan national et international,
  • il s’engage dans une dynamique de coordination entre Centres prenant en charge la même maladie ou groupes de maladies,
  • il est l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

En consultant le Centre de Référence ou de Compétence le plus proche de son domicile, le malade atteint de la MRO (enfant ou adulte) fera le point et bénéficiera d’un suivi global réalisés par des médecins experts.

La coordination du Centre National de Référence de Lyon, assurée jusqu’en 2014 par le Pr Henri PLAUCHU, est désormais gérée par le Dr Sophie DUPUIS-GIROD. Le site du Centre National de Référence vous donnera les informations complémentaires sur la maladie et les structures de soin.