Documents médicaux importants

Il est important de prendre connaissance des documents médicaux qui peuvent être utiles à votre médecin traitant, aux urgences et autres professionnels de santé qui ne connaissent pas la MRO :

  • le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) qui explique, pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients atteints de la MRO, de l’âge pédiatrique à l’âge adulte.
  • le guide pratique de prise en charge réalisé par la filière de santé FAVA-Multi destiné au corps médical. Des fiches couvrant des situations de soins « courantes » ou spécifiques ont été rédigées. Elles permettent de décrire la prise en charge nécessaire pour un patient atteint de la maladie de Rendu-Osler. 
  • les bonnes pratiques en cas d’urgence réalisées par le Centre National de Référence de la MRO, le SAMU, la Société Française de Médecine d’Urgence, l’agence de Biomédecine et l’AMRO-HHT-France. Elles sont destinées au SAMU et aux services d’urgence de l’hôpital.
  • NOUVEAU : les recommandations du Réseau Rendu-Osler en termes de traitements, ORL, antibiotique, et suivi, avec les coordonnées des centres de compétences.