Marche virtuelle des maladies rares

capture Du 23 novembre au 3 décembre 2016

MOBILISONS-NOUS AUSSI SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX !

En 2015, vous avez été nombreux à participer à la Marche « virtuelle » des Maladies Rares. Vous pouvez renouveler l’expérience cette année, que vous participiez ou non à la Marche du 3 décembre à Paris. (Infos sur la 17e Marche : cliquez ici)

Utilisons les réseaux sociaux pour montrer que « les maladies sont rares mais que les malades sont nombreux ».

Comment procéder ?  En faisant un « selfie »
Avec, si possible, les symboles habituels de la Marche des Maladies Rares : l’écharpe orange (ou un vêtement orange) et/ou la marguerite sur la joue.

Prenez-vous en photo et envoyez-nous votre plus beau « selfie ».

Qui peut participer ? Tout le monde

Malades, familles, amis, collègues…

Comment publier son « selfie » ? Plusieurs possibilités :

– sur notre page Facebook avec le hashtag #marcheMR : https://fr-fr.facebook.com/AllianceMaladiesRares 
– sur Twitter avec le hashtag #marcheMR
– sur Instagram avec le hashtag #marcheMR
– vous n’avez ni compte Facebook, ni Twitter, ni Instagram :
Envoyez votre selfie à l’adresse photo@maladiesrares.org

Pour rester unis et faire connaître les maladies rares, partageons l’information autour de nous !

Résultat de la mobilisation le 3 décembre !

Pour revoir la vidéo de l’an passé: https://www.youtube.com/watch?v=9uIj36x-qhc 

A très bientôt !

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