Vidéos

AMRO

Visio-conférence du 10/04/2021 : l’anémie dans la maladie de Rendu-Osler


Présentation de l’application de gestion des épistaxis ROSE


Maladie de Rendu-Osler

Présentation de la MRO et de l’AMRO par le président de notre association Gilles Coudrette


Présentation de la MRO par le Magazine de la santé de france 5 (2010), avec le témoignage de Béatrice Normand


 Présentation de la MRO par le Professeur Claire Shovlin (vidéo en anglais avec sous-titres français)


Webminaire MRO et grossesse par FAVA-Multi


Replay FAVA-Multi

Maladie de Rendu-Osler et génétique


Exploration génétique somatique des malformations vasculaires


MAV cérébrales et maladie de Rendu Osler


Nouvelle classification des MAVs médullaires : bases anatomiques, architecturales, et histogénétiques


Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des MAV cérébrales chez l’adulte


 Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare


Maladies rares

Webconférence « Malformations vasculaires et génétique: quand et quoi demander ? » par FAVA-Multi


Plateforme EwenFlix

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve :

  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)

Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page et choisir « rendu-osler ». L’AMRO a contribué à plusieurs de ces vidéos.


Témoignages

Résilience et MRO #1 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife


Résilience et MRO #2 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife


Résilience et MRO #3 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife


Interview de l’AMRO-HHT-France lors du 17e congrès national de médecine vasculaire – 22/09/18 La Rochelle https://www.facebook.com/thierry.tougeron/videos/1209059139248222/  


VASCERN

Comment VASCERN peut-il vous aidez ?

Pour activer les sous-titres en français, cliquez sur l’engrenage en bas à droite de la vidéo, sélectionnez « sous-titres » ou « subtitles » puis « français » ou « French ».


Webinar sur les MAV pulmonaires (anglais avec sous-titres anglais)