Vidéos

AMRO

Visio-conférence du 10/04/2021 : l’anémie dans la maladie de Rendu-Osler


Maladie de Rendu-Osler

Présentation de la MRO et de l’AMRO par le président de notre association Gilles Coudrette


Présentation de la MRO par le Magazine de la santé de france 5 (2010), avec le témoignage de Béatrice Normand


 Présentation de la MRO par le Professeur Claire Shovlin (vidéo en anglais avec sous-titres français)


Webminaire MRO et grossesse par FAVA-Multi


Replay FAVA-Multi

Tout comprendre à la génétique 15/04/2021

 


Maladies rares

Webconférence « Malformations vasculaires et génétique: quand et quoi demander ? » par FAVA-Multi


Plateforme EwenFlix

Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve :

  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)

Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page et choisir « rendu-osler ». L’AMRO a contribué à plusieurs de ces vidéos.


Témoignages

Résilience et MRO #1 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife


Résilience et MRO #2 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife


Résilience et MRO #3 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife


Interview de l’AMRO-HHT-France lors du 17e congrès national de médecine vasculaire – 22/09/18 La Rochelle https://www.facebook.com/thierry.tougeron/videos/1209059139248222/  


Organisations

Comment VASCERN peut-il vous aidez ?

Pour activer les sous-titres en français, cliquez sur l’engrenage en bas à droite de la vidéo, sélectionnez « sous-titres » ou « subtitles » puis « français » ou « French ».