AMRO
Visio-conférence du 22/11/2021 : l’atteinte nasale dans la maladie de Rendu-Osler
Visio-conférence du 10/04/2021 : l’anémie dans la maladie de Rendu-Osler
Présentation de l’application de gestion des épistaxis ROSE
Maladie de Rendu-Osler
Présentation de la MRO et de l’AMRO par le président de notre association Gilles Coudrette
Présentation de la MRO par le Magazine de la santé de france 5 (2010), avec le témoignage de Béatrice Normand
Présentation de la MRO par le Professeur Claire Shovlin (vidéo en anglais avec sous-titres français)
Webminaire MRO et grossesse par FAVA-Multi
Webminaire VASCERN : la maladie de Rendu-Osler et les épistaxis (vidéo en anglais avec sous-titres anglais)
Replay FAVA-Multi
Maladie de Rendu-Osler et génétique
Exploration génétique somatique des malformations vasculaires
MAV cérébrales et maladie de Rendu Osler
Nouvelle classification des MAVs médullaires : bases anatomiques, architecturales, et histogénétiques
Place actuelle du traitement endovasculaire dans la prise en charge des MAV cérébrales chez l’adulte
Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare
Avancées et essais en cours dans la maladie de Rendu-Osler
Prise en charge psychologique de la maladie de Rendu-Osler
Avancées de la recherche dans les maladies vasculaires rares en 2021
Traitement des MAV cérébrales par radiochirurgie
MAV cérébrales et médullaires : des anomalies cellulaires aux stratégies thérapeutiques futures
Maladies rares
Webconférence « Malformations vasculaires et génétique : quand et quoi demander ? » par FAVA-Multi
Webconférence « Quelles avancées dans les maladies rares » par Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord
Plateforme EwenFlix
Pour casser l’isolement des patients, EwenLife a créé une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares, avec des vidéos spécifiques à la MRO. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, on y trouve :
- Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
- Des témoignages de patients atteints de la maladie.
- Des films d’aide à vos démarches administratives.
- Des interviews des membres des associations.
- Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …)
Pour accéder au contenu spécifique à la MRO, cliquez sur le menu déroulant « générique » en haut de la page et choisir « rendu-osler ». L’AMRO a contribué à plusieurs de ces vidéos.
Témoignages
Résilience et MRO #1 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife
Résilience et MRO #2 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife
Résilience et MRO #3 – Témoignage de Marie, réalisé par EwenLife
Interview de l’AMRO-HHT-France lors du 17e congrès national de médecine vasculaire – 22/09/18 La Rochelle https://www.facebook.com/thierry.tougeron/videos/1209059139248222/
VASCERN
Comment VASCERN peut-il vous aidez ?
Pour activer les sous-titres en français, cliquez sur l’engrenage en bas à droite de la vidéo, sélectionnez « sous-titres » ou « subtitles » puis « français » ou « French ».
Webinar sur les MAV pulmonaires (anglais avec sous-titres anglais)