Handicap

La maladie rare est un handicap.

En France, la définition légale du handicap (article L114 du Code de l’action sociale et des familles – Loi n° 2005-102 du 11 février 2005) spécifie que :

« Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

Maisons Départementales des Personnes Handicapées

Créées en 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (les MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département. C’est votre guichet unique pour toutes les démarches liées aux situations de handicap.

La personne handicapée est au cœur de ce dispositif, grâce une prise en compte de ses besoins par une équipe pluridisciplinaire, afin de reconnaître ses droits à la compensation.

La filière FAVA-Multi a réalisé une vidéo explicative sur les MDPH.

Dossier MDPH: remplir au mieux le projet de vie et le certificat médical

Du fait des atteintes engendrées par la maladie, vous pouvez être amené à demander une compensation liée à un handicap. Pour cela, vous devrez remplir un formulaire et l’adresser à la maison départementale des personnes handicapées de votre lieu de résidence (la MDPH). Vous pouvez vous procurer le formulaire cerfa 15692*01 en cliquant sur ce lien ou auprès de la MDPH de votre département. Il n’est pas nécessaire de l’envoyer en recommandé avec accusé de réception.

Le formulaire de demande MDPH est composé de 8 pages + un certificat médical. Les 4 premières pages concernent les aspects administratifs : identité, adresse, situation familiale, situation professionnelle etc. Nous ne les détaillerons pas dans cette vidéo.

Le cœur de ce formulaire c’est le projet de vie : il permet à la MDPH de lui apporter des éléments pour comprendre vos besoins et adapter les réponses à votre situation. L’équipe d’évaluation sera sensible aux conséquences de la maladie dans la vie quotidienne: c’est sur ce point que vous devez insister et non sur le diagnostic de la maladie en soi. Vous pouvez y parler de vos souhaits et de vos besoins: que voulez-vous accomplir à l’école ? au travail ? quels projets personnels ? quelles difficultés devez-vous surmonter ? qu’est-ce qui pourrait vous aider dans la réalisation de vos projets ? Vous pouvez être aidé par un travailleur social, la MDPH ou une association pour sa rédaction.

Quand on est atteint de la maladie de Rendu-Osler, on a certaines limitations liées à la maladie qu’il faut traduire à ce moment du dossier. Le projet de vie est propre à chaque personne et correspond vraiment à vos difficultés et à vos besoins pour les compenser et à vos projets.

La personne atteinte de la maladie de Rendu-Osler doit quotidiennement faire face à des hémorragies nasales plus ou moins abondantes et il est important dans le projet de vie de souligner les conséquences sociales et physiques de ces hémorragies. Sans signe précurseur, elles peuvent survenir à tout moment de la journée mais aussi pendant le sommeil. Ce risque permanent et imprévisible peut entraîner stress, anxiété, peur de sortir de chez soi. Cela diminue la vie sociale (activités de loisirs, relations amicales et familiales…), accroit une tendance à s’isoler et à devenir fragile psychologiquement.

Les pertes de sang engendrent une anémie chronique, par manque de fer, d’où une fatigue générale qui s’intensifie à chaque effort. La fatigabilité entraine des difficultés à faire face à un travail à temps plein, à pouvoir exercer une activité professionnelle quand la maladie devient trop envahissante.

Un certificat médical de 4 pages doit être joint au formulaire. Il est important de le remplir avec votre médecin, soit votre médecin traitant, soit un spécialiste de votre Centre de Référence. Pour cela, quand vous prenez un rendez-vous, vous pouvez spécifier que ce sera pour remplir le certificat. Le certificat médical apporte des informations précieuses pour l’équipe de la MDPH sur le quotidien de la personne et les retentissements sociaux, professionnels de la maladie. C’est sur les conséquences de la maladie que vous devez insister et non sur le diagnostic de la maladie. Par exemple, y indiquer que la prise de bétabloquant augmente la fatigue déjà existante. Vous pouvez joindre d’autres certificats de moins de 3 mois qui attestent que vous avez mis en place un suivi avec d’autres spécialistes (ORL, etc…) et les compte-rendus opératoires.

Les dernières pages du dossier MDPH, les pages 5 à 8, concernent les prestations que vous allez demander. Certaines MDPH demandent des formulaires complémentaires. Il est donc important de vous rapprocher de la MDPH de votre département de résidence pour leur demander.

La filière FAVA-Multi a réalisé une vidéo explicative sur le dossier MDPH.

Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH)

La RQTH, reconnaissance en qualité de travailleur handicapé, donne accès à un réseau spécifique de recherche d’emploi. Est concernée, toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites par suite d’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychiques.

Le demandeur doit être âgé de plus de 16 ans, il peut faire la demande lui-même, ou ses parents pour les mineurs ou son représentant légal pour les majeurs sous protection. La demande est à déposer à la MDPH du lieu de résidence.

En cas de reconnaissance, la MDPH peut prendre trois types d’orientation :

  • vers le marché du travail comprenant les entreprises adaptées
  • vers le milieu de travail protégé (ESAT)
  • vers un centre de rééducation professionnelle

La RQTH permet également :

  • de faire partie des bénéficiaires de l’obligation d’emploi,
  • de bénéficier d’un aménagement de concours ou d’un recrutement contractuel spécifique pour l’accès à un emploi dans la fonction publique
  • de bénéficier d’aménagement d’horaires, de poste de travail
  • d’accéder aux aides de l’AGEFIPH (Association de gestion du fonds pour l’insertion des professionnels handicapés) ou du FIPHFP (Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique).

La filière FAVA-Multi a réalisé une vidéo explicative sur la RQTH.

Vous prenez soin d’une personne de votre famille gravement atteinte par la MRO et vous avez besoin d’aides financières ?

Le Ministère des solidarité a élaboré un Guide de l’aidant familial qui s’addresse à toutes les personnes susceptibles d’aider des proches en situation de dépendance ou de handicap. Simple et pratique dans son approche, il permet de faire le point sur les droits des aidants familiaux et sur ceux des proches dépendants. On y trouve de nombreuses informations sur les structures pouvant les conseiller et les accompagner au quotidien. La version 2007 de ce guide est téléchargeable ici. La nouvelle version 2016 est a commander au-près de La Documentation Française.

Autres sites à consulter:

Se faire aider

Pour employer une aide (en partie déductible des impôts), vous pouvez consulter :

  • les CCAS (Centres Communaux d’Aide Sociale)
  • le site de l’URSSAF (Union de Recouvrement des Cotisations de Sécurité Sociale et d’Allocations Familiales)
  • les ADMR (Associations d’Aide à Domicile en Milieu Rural)